La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha mantenido recientemente una nueva reunión de trabajo con el Ministerio de Sanidad en el marco del proceso de elaboración de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que busca reforzar el reconocimiento institucional del movimiento asociativo dentro del sistema sanitario.
Durante el encuentro, ambas partes abordaron distintos aspectos del anteproyecto de ley, entre ellos la redacción del artículo relativo a la definición de organización de pacientes. El Ministerio mostró su disposición a revisar este punto con el objetivo de garantizar que la futura norma reconozca adecuadamente la especificidad y la representatividad del movimiento asociativo formado y gobernado por pacientes, familiares y personas cuidadoras.
La reunión también permitió avanzar en el desarrollo de herramientas que acompañarán la futura ley, como la Mesa para la participación de pacientes y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, instrumentos que contribuirán a estructurar la participación institucional del movimiento de pacientes en el ámbito estatal.
El anteproyecto de esta ley, aprobado recientemente por el Consejo de Ministros, pretende dotar a las organizaciones de pacientes de un marco jurídico específico y reconocer su papel como interlocutoras en el Sistema Nacional de Salud, reforzando su capacidad de participación en el diseño de políticas sanitarias y en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades crónicas y raras.
La Federación ASEM, como entidad miembro del movimiento asociativo de pacientes, sigue con interés el desarrollo de esta futura ley, que puede suponer un paso importante en el reconocimiento del papel de las asociaciones y federaciones en la mejora del sistema sanitario y en la defensa de los derechos de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.
