Colonias ASEM 2025, una experiencia única de inclusión para menores con enfermedades neuromusculares

Del 6 al 13 de julio, la casa de colonias La Cinglera, en Vilanova de Sau (Barcelona), acoge una nueva edición del único campamento estatal dirigido específicamente a niños, niñas y jóvenes con enfermedades neuromusculares: las Colonias ASEM, un proyecto con 30 años de historia, impulsado por Federación ASEM, que promueve la autonomía, la participación y el derecho al ocio en igualdad de condiciones. El encuentro reunirá a 31 menores de entre 8 y 18 años, de los cuales 27 conviven con una enfermedad neuromuscular, para compartir una semana sin barreras en un entorno natural y completamente accesible.

Desde su origen, el proyecto se ha consolidado como un referente en el ámbito del ocio inclusivo y representa una oportunidad transformadora tanto para las personas participantes como para sus familias. Durante una semana, los menores disfrutan de un entorno seguro donde se potencia la autonomía, la socialización y el sentimiento de pertenencia, al tiempo que se ofrece un respiro familiar a quienes cuidan en el día a día. Además, como cada edición, la temática central del campamento se enfocará en valores como el respeto, la convivencia, la cooperación y la inclusión, que vertebran todas las actividades y el ambiente del encuentro.

Atención personalizada y entorno seguro

Uno de los pilares del modelo organizativo es la atención individualizada. Las Colonias ASEM cuentan con una ratio de 1 monitor o monitora por cada menor con discapacidad, y un equipo de 30 profesionales que incluye coordinación técnica, asistentes personales, personal sanitario y monitores con formación específica. Esta estructura permite garantizar la seguridad, la comodidad y la participación plena en cada actividad.

El lugar elegido para su celebración, La Cinglera, está situado en plena naturaleza, cerca del pantano de Sau. Las instalaciones están completamente adaptadas y ofrecen accesibilidad total en habitaciones, zonas comunes, piscina y espacios exteriores.

Aunque tengas una enfermedad neuromuscular, tienes derecho a disfrutar de actividades acordes a tu edad. Las Colonias ASEM facilitan un campamento de verano inclusivo en un entorno plenamente accesible. Es un proyecto con 30 años de historia que demuestra que, con las herramientas adecuadas, no hay barreras. En Federación ASEM trabajamos para que estos derechos se cumplan cada día del año”, afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

Por su parte, Nil Solé, director de las colonias, destaca que “La Cinglera es un espacio seguro y tranquilo, ideal para garantizar una experiencia enriquecedora y sin riesgos. Contamos con una ratio 1-1 entre monitores y los niños con enfermedades neuromusculares, lo que permite una atención personalizada y plena participación. Este año hemos preparado nuevas propuestas adaptadas para que cada niño y niña pueda disfrutar al máximo”.

Actividades inclusivas con valor emocional

El programa está cuidadosamente diseñado para adaptarse a las capacidades e intereses de cada participante. La temática de este año gira en torno al mundo de los robots, el futuro y los superhéroes, una narrativa que vertebra toda la semana y que, como cada edición, refuerza valores fundamentales como el respeto y la diversidad. Las actividades más destacadas incluyen la piscina diaria, que favorece la movilidad y la autonomía; juegos de agua; el taller de camisetas; la gincana nocturna; el campeonato de deportes adaptados; la noche de detectives, la noche del terror y la noche de música.

También habrá espacio para el afecto y la comunicación a través del simbólico buzón de la amistad y la esperada fiesta de despedida, cargada de actuaciones, discursos y emociones compartidas. Como novedad de este año, se celebrará un espectáculo de magia, diseñado para garantizar la participación y el disfrute de todo el grupo. Además, como cada edición, el equipo de coordinación prepara una actividad sorpresa, que añade un toque especial al campamento.

Este año, las Colonias contarán con la participación de Paula, de 12 años, que vivirá por primera vez esta experiencia. Su familia ha querido compartir el motivo que les animó a dar el paso: “Hemos decidido apuntar a Paula a las colonias porque queremos que tenga la oportunidad de sentirse capaz, de descubrir todo lo que puede hacer dentro de sus capacidades. Que viva una experiencia lejos de casa, que socialice, que haga nuevas amigas, que desconecte y, sobre todo, que lo pase bien. Queremos que sienta que puede, que vale, que forma parte de algo bonito y compartido con otros niños y niñas como ella.”

Una red de apoyo que lo hace posible

Las Colonias ASEM 2025 cuentan con el apoyo de entidades colaboradoras y patrocinadores comprometidos con la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. Federación ASEM agradece especialmente a: Fundación ACS, Fundación Sepla Ayuda, Alexion, Merlin Properties, Obra Social Fundación La Caixa, Santhera Pharmaceuticals, PTC Therapeutics, GSK España, Vivisol Iberica y FIES Excellence.

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