- ASEM Aragón comparece en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos de Las Cortes de Aragón.
- Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecen una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras.
El día 29 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “SOMOS MAS DE 300 MILLONES”, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares se suma a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón “queremos concienciar sobre la importancia de la equidad para que los afectados puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, la atención social, el diagnóstico y los tratamientos y de esta forma poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona”.
ASEM Aragon conmemora esta semana con varios actos con el objetivo de acercar a los representantes políticos la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara.
- 25 febrero a las 10.50 h. Comparecencia de ASEM Aragón en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos de Las Cortes de Aragón.
- 26 de Febrero a las 11.00 h. Inauguración de la exposición “Expression of Hope” en el Palacio de la Aljafería, sede de Las Cortes de Aragón.
“Expression of Hope” es un proyecto a nivel mundial cuyo objetivo es dar visibilidad a las personas y familiares que conviven con estas patologías a través de sus propias expresiones artísticas.
La exposición es una selección de las más de 450 obras que se presentaron en la última edición, proceden de todos los rincones del planeta y de artistas de todas las edades. Aunque quizá ni se conozcan entre ellos, comparten una característica muy importante, todos se han visto afectados por una Enfermedad Rara y desean compartir su viaje para ayudar a informar e inspirar a miles de personas para que comprendan mejor la experiencia de vivir con una enfermedad de baja prevalencia.
ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.
