Cuenta atrás para el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita

El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una fecha para concienciar y sensibilizar sobre qué supone vivir con artrogriposis y los retos que deben afrontar cada día —y más aún en el escenario de pandemia actual— las personas afectadas por esta rara patología neuromuscular y sus familias.

Madrid, 2 de junio de 2020.- Como enfermedad rara que es, muy pocos conocen qué es la Artrogriposis Múltiple Congénita, una patología neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos —hay unos 400 tipos de artrogriposis—, otras malformaciones físicas, problemas de órganos internos con compromiso vital, fisura palatina, etc., aspectos que dificultan enormemente el movimiento y el día a día de las personas afectadas. Con el fin de dar a conocer esta condición y sensibilizar sobre qué supone vivir con ella y los retos que deben afrontar cada día las personas afectadas por artrogriposis y sus familias, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España realiza durante todo el mes de junio diversas actividades de concienciación.

Con el lema ‘Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’ la Asociación persigue potenciar especialmente la colaboración de personas no afectadas que ayuden a crecer a esta entidad de utilidad pública y mejorar los recursos que puede ofrecer a los afectados. “Será la única forma de lograr ayudas tangibles y reales para nuestros socios y alcanzar así nuestro objetivo fundamental que es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Artrogriposis”, explica Cristina Villodas, presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita.

Las personas con artrogriposis necesitan de forma intensiva realizar diversas terapias: fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria; logopedia; rehabilitación post operatoria; terapia ocupacional; hidroterapia, etc.. La investigación (sobre todo genética) es otra de las grandes necesidades de este colectivo.

La pandemia de COVID-19 ha impactado de forma clara en este colectivo con la interrupción de terapias rehabilitadoras, reducción de la atención domiciliaria y de servicio doméstico para las personas dependientes y cancelación de consultas médicas, revisiones e intervenciones, entre otros aspectos.

Qué es la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España

La asociación, nacida en 2014 y declarada ‘entidad de utilidad pública’ en 2019, cuenta desde el pasado mes de febrero con una nueva junta directiva que está centrada en afianzar el proyecto e incrementar sus recursos humanos y financieros con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por artrogriposis.

La entidad ha actualizado su imagen corporativa y ha afrontado una estrategia de transformación digital con el lanzamiento de una web (www.artrogriposis.org) que persigue ser un escaparate para la asociación, una herramienta para hacerla crecer y una plataforma para potenciar las interacciones entre los asociados y con todos aquellos afectados por artrogriposis así como con profesionales médicos y personal investigador.

Además de su actividad de concienciación y el servicio de información y orientación que ofrece a las familias, la asociación trabaja en fomentar la investigación de la Artrogriposis Múltiple Congénita en España y en la elaboración de un Censo de Personas con Artrogriposis en España para conocer la incidencia y la prevalencia de esta patología y definir su realidad y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.

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