El 30 de septiembre es el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas, una iniciativa colaborativa anual para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad neuromuscular.
La Distrofia Muscular de cinturas o LGMD por sus siglas en inglés, agrupa a las distintas distrofias musculares con debilidad fundamental de la cintura pelviana o escapular, y que no correspondían al fenotipo Duchenne o facioescapulohumeral. Se dividen en dos grandes grupos según su modo de herencia autosómico dominante (LGMD1) o recesivo (LGMD2). Las formas más graves suelen corresponder al grupo de las recesivas, como las debidas al déficit de sarcoglicanos, calpaína o disferlina. En el grupo de las dominantes existen formas más leves, incluyendo hiperCKemia asintomática (como sucede en algunas formas por déficit de caveolina-3).
La Distrofia Muscular de Cinturas o LGMD es una de las más de 150 enfermedades neuromusculares existentes y genera problemas de movilidad y discapacidad. Tiene carácter progresivo, provocando disminución de volumen y fuerza muscular fundamentalmente en la cintura pelviana o escapular.
Federación ASEM se une a la iniciativa internacional del Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular a través de los medios de comunicación social y divulgar conocimiento sobre esta patología.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Distrofias Musculares de Cinturas, la asociación Conquistando Escalones, miembro de Federación ASEM ha lanzado el siguiente vídeo de concienciación con esta patología neuromuscular:
