- Insisten en la importancia de que las administraciones públicas pongan en marcha ayudas a las familias que supongan un apoyo a sus necesidades, y en que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal
- Subrayan la necesidad de poner en valor la figura del cuidador o cuidadora no profesional en las familias, un perfil mayoritariamente femenino que a día de hoy sigue sin tener reconocimiento ni apoyos
El 15 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Familia y con motivo de este día la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y su movimiento asociativo insisten en la necesidad de recordar que las enfermedades neuromusculares afectan a la persona, pero también a todo su entorno.
Por ello, Federación ASEM reivindica la ampliación de ayudas públicas y sociales, ya que como afirma Manuel Rego, presidente de la entidad, “aunque la ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años está llegando a las familias que lo solicitan, las enfermedades neuromusculares no desaparecen al cumplir cierta edad, por lo que no se debería limitar por edad y sí por la gravedad de la patología y dependencia”.
En España existen más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares. Estas enfermedades son, en su mayoría, de naturaleza progresiva y de origen genético. Son dolencias crónicas que se caracterizan por la pérdida de fuerza muscular. Además, hay un alto porcentaje de ellas que son degenerativas, que producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Desde el Movimiento ASEM insisten en la importancia de que las administraciones públicas pongan en marcha ayudas a las familias que supongan un apoyo a sus necesidades de la vida diaria; la movilidad, atendiendo la dependencia y promoviendo la autonomía personal de los afectados; así como el cuidado y acompañamiento.
“Tras las listas de espera de los servicios de discapacidad y dependencia, se encuentran miles de familias, algunas en situación de vulnerabilidad, que tratan de ofrecer un cuidado digno a sus familiares dependientes”, afirma el presidente de Federación ASEM.
Además, en este día, la Federación también quiere poner de manifiesto que es fundamental que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal haciendo efectiva la prestación asistencia personal, que facilite el acceso tanto a la educación o al trabajo, como a una vida más autónoma. Y que de esta forma, jóvenes y adultos con discapacidad cuenten con apoyo profesional para poder realizar actividades de la vida diaria, tan usuales como levantarse de la cama, vestirse o preparar la comida.
Por último, Federación ASEM y su movimiento asociativo quieren poner en valor la figura del cuidador o cuidadora no profesional en las familias donde uno o más miembros padecen una enfermedad neuromuscular o cualquier otra enfermedad discapacitante. “Las tareas de cuidados suelen recaer principalmente en las mujeres de la familia, con una dedicación a veces completa y muy difícil de compatibilizar con la vida profesional, siendo que a día de hoy siguen sin tener el reconocimiento institucional ni el apoyo económico que merecen”.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
