Federación ASEM se une a la conmemoración del Día Internacional de al Distrofia Miotónica, el 15 de septiembre, con el objetivo de dar a conocer este tipo de patologías neuromusculares que pueden producir afectación multiorgánica, incapacidad de los músculos del cuerpo para relajarse rápidamente después de hacer algún movimiento voluntario y debilidad muscular.
La Distrofia Miotónica se caracteriza por la aparición de una debilidad progresiva de los músculos faciales, elevadores de párpados, disfagia o rigidez miotónica. Lo que caracteriza y da nombre a esta enfermedad es la dificultad para relajar los músculos después de una contracción mantenida, lo que se denomina “fenómeno miotónico”. Es habitual, además, la presencia de cataratas, calvicie y anomalías endocrinas, hormonales y cardíacas. Su evolución es variable, pero puede llegar a alcanzar altos grados de discapacidad con los años.
Desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reivindicamos un mayor compromiso con la investigación científica y la asistencia sociosanitaria de los pacientes y familias con Distrofia Miotónica, ya que su diagnóstico supone un profundo impacto en la salud de los pacientes, así como en su entorno social y familiar.
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