En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Federación ASEM reclama financiación pública para mejorar la investigación científica y el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras

  • Se estima que en España hay alrededor de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares, el mayor grupo de las denominadas enfermedades raras
  • El acceso a las terapias y la atención multidisciplinar “son esenciales para las personas con enfermedades raras y enfermedades neuromusculares
Dia EERR

24 de febrero 2022 – – La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama a la Administración Pública más financiación para poder avanzar en la investigación científica y la mejora del tratamiento de las enfermedades raras, mejorando de esta forma la calidad de vida de las personas afectadas.

El próximo lunes 28 de febrero, Federación ASEM, junto con entidades de pacientes nacionales e internacionales, celebran el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Coincidiendo con esta efeméride,Manuel Rego, presidente de la Federación, ha recordado que la investigación “sigue siendo más necesaria que nunca”, para buscar terapias que curen, o al menos ralenticen, la progresión de estas enfermedades que hoy en día siguen, en su mayoría, sin contar con tratamientos curativos.

El acceso a las terapias y la atención multidisciplinar “son esenciales para las personas con enfermedades raras y enfermedades neuromusculares”, así como “garantizar una atención integral basada en el aumento de recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades.

Por todo ello, desde Federación ASEM instan a los poderes públicos a “aumentar los incentivos de la investigación biomédica y de la atención sanitaria multidisciplinar de las enfermedades raras con dotaciones específicas”. 

Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras. Según datos facilitados por el doctor Gerardo Gutiérrez, miembro del comité de expertos de Federación ASEM, se estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Por este motivo, Federación ASEM celebra un año más el Día de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS-Rare Diseases Europe y más de 988 organizaciones de pacientes en 74 países que trabajan para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Bajo el lema “Comparte tus colores, la campaña europea tiene el fin de visibilizar y generar mejoras para los 300 millones de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara a nivel mundial.

Jornada ‘Investigar es Avanzar’ de CIBERER

Además, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Manuel Rego participará el día 25 de febrero en la jornada ‘Investigar es Avanzar’, organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). El evento, que se desarrollará online, tratará sobre las potencialidades, riesgos y beneficios que presenta la aplicación de la inteligencia artificial a la investigación en las enfermedades raras.

Rego ha indicado que “la jornada será de interés para investigadores y personas que conviven con enfermedades raras”. También ha afirmado que aprovechará la ocasión para poner de manifiesto el papel de los pacientes en la investigación científica y de las entidades de pacientes que trabajan cada día “por el bienestar de las personas con enfermedades raras, subrayando, la importancia de contar con el apoyo de la Administración Pública para dar una total cobertura en la asistencia y que nadie se quede atrás”.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 personas afectadas en toda España. 

Enfermedades Raras

La Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Las enfermedades raras afectan en la actualidad entre 3,5% – 5,9% de la población mundial, que se estima en 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo. Más de 6.000 enfermedades raras diferentes han sido identificadas hasta la fecha. El grupo mayoritario dentro de las consideradas raras, son las enfermedades neuromusculares.

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