Federación ASEM asiste a la primera reunión del año del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, el pasado martes 31 de enero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, para valorar su actividad. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM y presidente a su vez del CAP, asistió a la primera reunión presencial celebrada desde 2020, ya que debido a la pandemia COVID19 todas las actividades se han llevado a cabo de forma online, por lo que el encuentro ha sido muy fructífero para todos los asistentes.
Durante la jornada el Dr. Lluis Montoliu, miembro del Comité de Dirección del CIBERER ha presentado la actividad del centro, centrándose en las actividades colaborativas con el movimiento asociativo, además la Dra. Beatriz Morte, ha presentado el Programa de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD) e IMPacT GENóMICA, proyectos de gran interés para las asociaciones.
Por otra parte se han presentado otros proyectos estratégicos, tales como; Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe), CIBERER Biobank, Orphanet, MAPER, etc., así como diversas acciones relevantes de traslación y transferencia.
También se han revisado todas las acciones llevadas a cabo en estos dos años y se han planteado propuestas de trabajo para desarrollar en el futuro.
Este órgano, que se renueva periódicamente, está integrado por 8 asociaciones o federaciones (junto con dos representantes del CIBERER) que actualmente son:
- Federación Española Enfermedades Raras (FEDER).
- Confederación Autismo España.
- Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH).
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).
- Asociación Síndrome de Williams de España.
- Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).
- Pheocromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria (Asociación PHEiPAS).
- Asociación Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) España.
Consejo Asesor de Pacientes
El CAP del CIBERER, es el foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto con los investigadores del centro para mejorar de la calidad de la investigación biomédica. Los miembros del CAP aportan su percepción sobre la actividad investigadora desde la óptica de los pacientes, funcionando como órgano de asesoramiento e información.
Desde su creación en 2017, el CAP ha desarrollado diversas iniciativas como la producción de vídeos divulgativos sobre la colaboración de los afectados y los investigadores en la búsqueda de diagnóstico y terapias, la revisión de los Planes Estratégicos del CIBERER, la ‘Academia CIBERER para pacientes’, la evaluación proyectos intramurales del CIBERER desde 2021, así como facilitar información desde las asociaciones acerca de los distintos recursos de investigación del CIBERER, entre otras actividades.
