Federación ASEM valora positivamente la aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una iniciativa largamente reivindicada por el movimiento asociativo que supone un paso relevante hacia el reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud.
La futura norma reconoce jurídicamente el papel de las organizaciones de pacientes como interlocutoras ante la Administración y agentes fundamentales de la gobernanza sanitaria. Entre otras medidas, contempla su participación en órganos de relevancia estratégica, garantiza derechos de participación e información y establece mecanismos estables de diálogo entre las entidades y las administraciones públicas.
El texto aprobado prevé, entre otras cuestiones, la presencia de representantes de las organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud y en otros espacios vinculados a la evaluación de tecnologías sanitarias y las políticas públicas de salud. Asimismo, contempla la creación de una Mesa para la Participación de Pacientes y de un Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, instrumentos llamados a fortalecer la interlocución y el reconocimiento institucional del movimiento asociativo.
Consideramos que este avance responde a una reivindicación histórica de las organizaciones de pacientes. De esta manera la experiencia y las necesidades de las personas afectadas, sus familias y las entidades que las representan formarán parte de manera estructurada y permanente de la toma de decisiones en materia de salud. La participación efectiva del movimiento asociativo contribuye a diseñar políticas sanitarias más ajustadas a la realidad de quienes conviven con una enfermedad y favorece sistemas de atención más centrados en las personas.
Las enfermedades raras y de baja prevalencia presentan retos específicos relacionados con el diagnóstico, el acceso a recursos especializados, la rehabilitación, la investigación o la coordinación sociosanitaria, ámbitos en los que la experiencia de pacientes y asociaciones aporta un conocimiento imprescindible para la mejora de las políticas públicas.
El texto comenzará ahora su tramitación parlamentaria en las Cortes Generales, donde podrá incorporar modificaciones y mejoras a través del proceso de debate y enmiendas.
La aprobación de este proyecto legislativo representa un avance significativo hacia un modelo sanitario más participativo, transparente y centrado en las personas. Desde Federación ASEM seguiremos defendiendo la importancia del movimiento asociativo como agente clave para mejorar la atención, la calidad de vida y los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
