- El día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular de origen genético, caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos.
- FSHD-SPAIN es la asociación española de distrofia muscular facioescapulohumeral, que nace con el objetivo de agrupar a las familias y pacientes afectados en nuestro país, así como promover la investigación científica en este ámbito
Bajo el eslogan «unidos para encontrar una cura», el día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedades neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.
Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.
FSHD-SPAIN es una asociación sin ánimo de lucro, miembro de Federación ASEM, que nace de la unión y el trabajo de un grupo de personas que sienten la necesidad de unir sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas y sus vidas, para luchar por un objetivo principal: favorecer la investigación de la distrofia muscular facioescapulohumeral.
La asociación FSHD-SPAIN quiere dar respuesta a la necesidad de poner en contacto a personas y familias que conviven con FSHD, y tal como se está haciendo ya en un gran número de países, ha decidido agruparse con el fin de “salvar la sonrisa de las personas afectadas». Por ello, hacen un llamamiento a las personas relacionadas con esta enfermedad para que puedan unirse al movimiento y luchar para mejorar las calidad de vida de las personas que conviven con distrofia muscular facioescapulohumeral en nuestro país.
Más información:
FSHD-Spain
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administrador@fshd-spain.org
(+34) 642 94 12 19
