El pasado 6 de octubre celebramos el Encuentro Asociativo para transformar el futuro de las enfermedades neuromusculares, una jornada en la que participaron cerca de 30 representantes de entidades de todo el país. El objetivo fue fortalecer la colaboración dentro de nuestro movimiento, compartir experiencias y definir conjuntamente las líneas de trabajo que marcarán los próximos años.
Durante la jornada, presentamos las principales acciones desarrolladas por Federación ASEM en el último periodo, así como los resultados de los grupos de trabajo impulsados en el ámbito asociativo. También compartimos nuestras propuestas de futuro e informamos sobre la campaña del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N 2025).
Además, impartimos una formación en estrategias de comunicación interna y externa, con el propósito de reforzar la capacidad de las entidades para comunicar, sensibilizar y hacer más visible el trabajo que realizan. El encuentro incluyó igualmente un espacio de diálogo entre entidades, donde trabajamos de forma colaborativa para generar nuevas ideas y propuestas que nos ayuden a seguir construyendo un futuro común basado en la cooperación, la sostenibilidad y la innovación social.
La jornada finalizó con un cine fórum en el que disfrutamos de la proyección del documental “La vida en una gota”, seguido de una conversación con su productor, Pedro Lendínez Ortega, que nos permitió reflexionar sobre la realidad de la detección temprana de las enfermedades raras.
Queremos agradecer la participación y el compromiso de todas las entidades que se desplazaron para acompañarnos, así como el apoyo de quienes hicieron posible este encuentro: el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, la Fundación ONCE por la cesión del espacio, +Visibles por la proyección del documental, y las compañías Astellas, Merck, Santhera y Argenx, cuyo respaldo ha contribuido a hacer realidad esta jornada.
Actividad financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Con la financiación de
