El Ministerio de Sanidad ha iniciado un proceso clave para mejorar el abordaje de las enfermedades raras en España mediante la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras. Esta revisión tiene como objetivo incorporar los avances científicos y tecnológicos más recientes, al tiempo que responde a las necesidades emergentes en diagnóstico, tratamiento y atención integral de estas patologías poco frecuentes.
En esta fase de actualización, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha sido invitada a participar activamente, aportando su experiencia y conocimiento en representación de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Durante la reunión, además de una primera toma de contacto entre los miembros expertos, se han diseñado los siguientes Grupos de Trabajo:
- GRUPO 1 – Prevención y detección precoz.
- GRUPO 2 – Diagnóstico.
- GRUPO 3 – Terapia y registro.
- GRUPO 4 – Atención integral e integradora.
- GRUPO 5 – Economía de la salud.
- GRUPO TRANSVERSAL – Investigación y formación.
Participación de la Federación ASEM
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares participará a través de su directora, Begoña Martín, en el Grupo de Atención integral e integradora. La directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), ha destacado la relevancia de la actualización de la Estrategia Nacional, además de poder participar en uno de los Grupos de Trabajo: “Formar parte de este grupo nos permite aportar una visión integral sobre las necesidades específicas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Desde Federación ASEM, trabajamos para garantizar que la atención sociosanitaria sea accesible, equitativa y adaptada a las particularidades de cada patología. Este espacio es una oportunidad para construir soluciones conjuntas que mejoren la calidad de vida del colectivo y refuercen el papel del movimiento asociativo como interlocutor clave en las políticas públicas.”
Hacia una estrategia inclusiva y efectiva
La actualización de este marco estratégico representa una oportunidad histórica para avanzar hacia un sistema sanitario más inclusivo y equitativo. Federación ASEM seguirá trabajando activamente para garantizar que las voces de los pacientes sean escuchadas y sus necesidades atendidas.
