El Parlamento Europeo ha dado un paso importante en la lucha contra las enfermedades raras. Durante un debate plenario celebrado en Estrasburgo, los eurodiputados expresaron su apoyo firme y transversal a la creación de un Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras, con el objetivo de mejorar la estrategia y coordinación en las políticas de atención, investigación y acceso a tratamientos en toda la Unión Europea.
Un debate clave para el futuro de las enfermedades raras en Europa
Este debate se llevó a cabo en respuesta a una pregunta parlamentaria presentada hace un mes por una amplia coalición de eurodiputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante la sesión, se destacó la importancia de una estrategia unificada que permita abordar los desafíos actuales en materia de diagnóstico, tratamiento e investigación de estas patologías que afectan a más de 30 millones de personas en Europa.
El Comisario Europeo Olivér Várhelyi, encargado de abrir el debate, subrayó los avances que ha logrado la UE en este campo a través de iniciativas como:
✔ Redes Europeas de Referencia (ERNs), que permiten la colaboración entre especialistas de distintos países.
✔ JARDIN Joint Action y ERDERA, programas que refuerzan la investigación y el acceso a datos sobre enfermedades raras.
✔ European Health Data Space, una iniciativa que facilita el intercambio de datos sanitarios a nivel comunitario.
✔ Reformas en la legislación farmacéutica y la reciente adopción del Critical Medicines Act, que busca garantizar el acceso a medicamentos esenciales.
Un consenso político en favor de una estrategia integral
Los eurodiputados de distintos grupos políticos coincidieron en la necesidad de un Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras que ofrezca una mayor dirección estratégica, coherencia y efectividad a las políticas europeas en este ámbito. Se destacó que las herramientas actuales, como la Comunicación de la Comisión y la Recomendación del Consejo sobre enfermedades raras, tienen más de una década y ya no responden a las necesidades actuales.
Virginie Bros-Facer, CEO de EURORDIS, organización que representa a los pacientes con enfermedades raras en Europa, insistió en que ha llegado el momento de establecer objetivos concretos y medibles.
“Las iniciativas de la UE como las ERNs, ERDERA, las reformas farmacéuticas y el Critical Medicines Act son valiosas, pero necesitamos un enfoque que conecte los puntos, establezca metas claras y genere un impacto real en la vida de los pacientes”, afirmó Bros-Facer.
¿Qué supone este respaldo del Parlamento Europeo?
El apoyo expresado en el Parlamento Europeo supone un avance significativo hacia una política más estructurada y efectiva en el ámbito de las enfermedades raras. Si la Comisión Europea responde positivamente a esta iniciativa, se podría desarrollar un Plan de Acción Europeo que refuerce el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos, impulse la investigación y facilite la cooperación transfronteriza en la atención médica.
Desde Federación ASEM, celebramos este avance y reiteramos nuestro compromiso en seguir trabajando para garantizar que las personas con enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras sean una prioridad en la agenda europea.
📌 Puedes leer más sobre el debate aquí.
