La Federación ASEM reunió en Madrid a varias de sus entidades de la zona centro del país, en un encuentro que sirvió para compartir experiencias, retos comunes y propuestas de mejora en la atención a personas con enfermedades neuromusculares. Participaron la Asociación Española de Enfermos de Pompe, AMES, AMC, ASEM Castilla-La Mancha y ASEM Madrid.
Este tipo de reuniones permiten fortalecer los lazos entre entidades, fomentar el aprendizaje mutuo y encontrar sinergias que impulsen nuevas formas de colaboración. A lo largo de la jornada, las organizaciones intercambiaron recomendaciones sobre la gestión asociativa, la atención directa a familias y pacientes, y la participación en proyectos de incidencia política o de investigación.
El espacio también permitió visibilizar la diversidad de situaciones en cada comunidad autónoma, pero con una realidad compartida: la necesidad de reforzar el trabajo en red y de posicionar las enfermedades neuromusculares en la agenda institucional. Como conclusión, las entidades coincidieron en la importancia de mantener encuentros periódicos para seguir construyendo respuestas conjuntas desde lo local, con una visión federal.
Desde Federación ASEM agradecemos la participación activa de todas las organizaciones asistentes y la generosidad con la que compartieron aprendizajes, dudas y objetivos comunes.
Actividad financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
