“Estrategia de difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares”, un programa para concienciar sobre estas patologías y aumentar su visibilidad

  • Federación ASEM ha desarrollado durante el 2020 un programa para promover la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares en la
    sociedad, financiado a través de las subvenciones del 0,7% del IRPF del
    Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, gestionadas por COCEMFE.

  • Este programa permite a la entidad impulsar la divulgación de  información relacionada con las enfermedades neuromusculares, así como las campañas de sensibilización con estas patologías, que afectan a más de 60.000 personas en nuestro país.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha desarrollado durante 2020, el programa “Estrategia de difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares”, con el que se promueve la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares (ENM) en la sociedad.

Este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), tiene el objetivo de concienciar a la población en general sobre la problemática y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares, así como el de divulgar información sociosanitaria relacionada con las ENM, haciéndola accesible a pacientes y organizaciones.

El programa ha consistido en la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre las ENM; además de la recopilación, publicación y difusión de información sociosanitaria de interés; así como información relacionada con investigación. El programa también contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilización social, a través de la realización de campañas estatales de concienciación y sensibilización, como la del Día de las Enfermedades Neuromusculares, orientadas a mejorar la inclusión social, la promoción de derechos y a salud.

Una estrategia de comunicación online y concienciación social en estas patologías “es absolutamente necesaria para sensibilizar y concienciar a la población, además de trabajar en la difusión y divulgación de contenidos de interés las personas con enfermedad neuromuscular, sus familias y su entorno social”, afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM. Y añade que “esta línea de trabajo es muy necesaria para poder luchar contra el desconocimiento social de estas patologías, y promover la inclusión social”. 

Este proyecto se ha ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Bienestar, Consumo y Social. La gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE “Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE”. 

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.