La organización europea de pacientes EURORDIS – Rare Diseases Europe ha valorado positivamente el borrador de informe del Parlamento Europeo que solicita la puesta en marcha de un Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras, una iniciativa que podría marcar un avance significativo en la coordinación de políticas y estrategias para este colectivo en el ámbito de la Unión Europea.
El documento, presentado en el marco de los trabajos del Parlamento Europeo, plantea la necesidad de desarrollar una estrategia europea específica que permita mejorar la respuesta institucional ante las enfermedades raras, reforzando la cooperación entre países, la investigación biomédica y el acceso a diagnósticos y tratamientos para las personas afectadas.
Desde EURORDIS se considera que este paso supone un avance importante hacia la construcción de una política europea más sólida y coordinada en materia de enfermedades raras. La organización destaca que, pese a los progresos alcanzados en los últimos años, millones de personas en Europa continúan enfrentándose a importantes retos relacionados con el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la disponibilidad de atención especializada.
En este sentido, Valentina Bottarelli, Head of Policy & Public Affairs de EURORDIS, ha señalado que este informe representa una oportunidad clave para avanzar en una estrategia europea más ambiciosa. Según Bottarelli, un Plan de Acción Europeo permitiría impulsar medidas concretas para mejorar el diagnóstico, fortalecer la investigación y garantizar que los avances científicos lleguen realmente a las personas que conviven con una enfermedad rara.
Desde Federación ASEM compartimos la valoración positiva de esta iniciativa y consideramos necesario avanzar hacia la puesta en marcha de este plan a nivel europeo. Para la entidad, una estrategia común permitiría mejorar la coordinación entre los sistemas sanitarios, impulsar la investigación y favorecer el acceso a una atención especializada y multidisciplinar para las personas afectadas.
La puesta en marcha de un Plan Europeo de Acción en Enfermedades Raras podría contribuir, entre otros aspectos, a acelerar el diagnóstico de estas patologías, reforzar las redes de conocimiento y centros especializados, promover el desarrollo de nuevos tratamientos y reducir las desigualdades en el acceso a la atención sanitaria.
Consideramos que este tipo de iniciativas representan un paso fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, y continuará trabajando junto al movimiento asociativo europeo para impulsar políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la agenda sanitaria.
