Reportaje
Marta, Ana y María José son tres madres de menores con enfermedad neuromuscular que han tenido que dejar a un lado su ámbito profesional para dedicarse al cuidado de sus hijos de manera íntegra.
Desde hace años son beneficiarias de la prestación CUME, una ayuda del Gobierno que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que, precisamente, reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave, como es el caso de las enfermedades neuromusculares, pero una vez que el menor cumple 18 años esta ayuda desaparece, a pesar de que las atenciones y los cuidados no cesan, sino más bien al contrario, al ser enfermedades degenerativas, aumentan aún más.
La hija de Marta tiene Leucodistrofia, una enfermedad rara que afecta a las células del cerebro y bloquea los mensajes entre éste y el resto del cuerpo por lo que, al cumplir años, esta pequeña necesita más cuidados, más terapias y más revisiones médicas a las que, evidentemente, Marta debe acompañarle. Además, a esto se suma la atención permanente, que es incompatible con una vida normal y laboral, puesto que estos niños tienen alto grado de discapacidad, son grandes dependientes y «la sociedad española no está preparada para cuidar de ellos, puesto que se carece de centros y profesionales que puedan ocupar el lugar de un padre o una madre cuando se pasa a la edad adulta», según ha asegurado la propia progenitora.
Es inadmisible que esta sociedad no contemple la ampliación o sustitución de esta prestación para que los padres y madres puedan dar la mejor calidad de vida a sus hijos en dichas circunstancias.
– Marta –
Por su parte, al hijo de Ana le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que afecta a las neuronas motoras situadas en la médula espinal. El pequeño tiene una discapacidad del 80% y debido a su enfermedad le tratan en dos hospitales diferentes, uno de ellos a tres horas de camino desde el domicilio familiar. Además, acuden a sesiones continuas de fisioterapia, también a 22 kilómetros de distancia.
Que mi hijo cumpla la mayoría de edad, no significa que ya no me necesite. Ojalá fuese así…
– Ana –
El hijo de Ana necesita a su madre para lavarse los dientes, ir al servicio, vestirse, incluso para beber un vaso de agua, una ayuda continua que no cesará, en ningún caso, cuando cumpla 18 años.
Sin duda, tampoco cesará la ayuda de María José a su hijo con Distrofia Muscular por déficit de Merosina, una enfermedad neuromuscular congénita que presenta hipotonía y movilidad reducida. Además, en este caso concreto, al tratarse de enfermedades degenerativas los menores al cumplir la mayoría de edad siguen viviendo bajo tutela de los padres y dependiendo de ellos.
Al tratarse de enfermedades degenerativas, los niños al cumplir la mayoría de edad siguen viviendo bajo tutela de los padres.
– María José –
UN BÁLSAMO EN SUS VIDAS
Las tres progenitoras coinciden en que la prestación CUME ha sido un “bálsamo” en sus vidas, ya que gracias a ella han podido reducir su jornada laboral y dedicarles a sus hijos el tiempo que necesitan, contando además con una ayuda económica “muy necesaria” para poder vivir de manera digna.
Pero ahora que los menores están a punto de cumplir los 18 años, Marta, Ana, María José y sus familias sienten miedo, incertidumbre y no dejan de hacerse preguntas: ¿Cómo podremos seguir manteniéndonos? ¿Si con la edad el problema de mi hijo no ha hecho más que agravarse, cómo podré dedicarle el tiempo que tanto necesita si tengo que trabajar?
Sin duda, la exención del CUME afectaría hasta el punto de que estas familias dejarían de atender a sus pequeños como necesitan y, económicamente, no pueden permitirse un cuidador profesional.
PETICIONES AL GOBIERNO
Ante esta situación de absoluto desamparo, como la definen los tres testimonios, las familias de estos menores han alzado la voz en nombre de todos los padres y madres con hijos con enfermedades neuromusculares que se encuentran en la misma situación para que las administraciones públicas les escuchen y consideren prolongar la ayuda CUME más allá de la mayoría de edad para poder seguir viviendo de manera digna sin tener que renunciar a cuidar de sus hijos.
Así, han pedido al Gobierno que sea consciente de las situaciones que vive cada niño y sus familias y han exigido que la prestación se amplíe para dejar atrás el desamparo y la desolación que se vive cuando finaliza.
Ante estas situaciones, Federación ASEM ha reivindicado también el derecho que tienen las familias a continuar con los cuidados de sus hijos más allá de la mayoría de edad y ha reclamado al Gobierno de manera urgente que modifique el decreto que regula el CUME para poner fin a esta situación de desamparo e indefensión. Además, ha instado a que sea un informe médico lo que dictamine si la persona afectada sigue necesitando ayuda tras cumplir los 18 años.
Mientras se decide prolongar, o no, esta ayuda, las madres y padres seguirán agarrando día a día la mano de sus hijos/as, diciéndoles lo que siempre les dicen: “Pase lo que pase, aquí estaremos siempre”.
