- Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara y lograr el sueño de todas las personas afectadas y sus familias: encontrar su cura.
- Famosos como las actrices Cristina de Inza y Charo Molina, el vocalista de Lujuria Óscar Sancho, el actor Óscar Ramos… han confesado su imposible para apoyar la campaña
- Desde FundAME animan a todos a compartir en las redes sociales durante el mes de agosto aquello que se les resiste y apoyar la investigación para la cura de la AME
- La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria poco frecuente, que provoca la pérdida irreversible de las motoneuronas hasta afectar a todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento básico.
Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) FundAME, entidad perteneciente a Federación ASEM, lanza su campaña “Es posible” para hacer realidad el sueño de los pacientes con AME y sus familias, encontrar la cura para esta enfermedad hereditaria y poco frecuente que afecta a un bebé entre cada 6.000 y 8.000. Lo que parece poco, pero es la primera causa de muerte en bebés por enfermedad de origen genético. También afecta a niños, adolescentes y adultos.
Aquí encontrarás las imágenes de la campaña https://www.dropbox.com/sh/paertqlbofag0k5/AADftAME1Hesw1PiGgIiC1zqa?dl=0
La campaña tiene una página web en la que se cuenta la historia de Diego, un niño que nació con Atrofia Muscular Espinal (AME) y que gracias al tratamiento médico y a la rehabilitación está logrando sentarse, gatear… hasta montar en triciclo como cualquier niño de su edad. No os perdáis su vídeo, con el emocionante momento en el que logra pedalear como su padre.
Además, tendrá un gran impacto en las redes sociales, a través de vídeos en los que se confiesa algo que resulta imposible y en los que ya han participado famosos como las actrices Cristina de Inza y Charo Molina, el vocalista de Lujuria Óscar Sancho, el actor Óscar Ramos… Puedes ver sus vídeos en https://covid19.fundame.net
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)
Organización sin ánimo de lucro constituida en 2005 por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor está vinculada a la generación de conocimiento, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos más adecuados y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.
Acerca de la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente y neurodegenerativa, que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes.
Actualmente RegistrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, incluye alrededor de 300 personas.
La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar.
Los pacientes que la padecen carecen de la proteína SMN (neurona motora de supervivencia). Lo que provoca que las motoneuronas (neuronas responsables del movimiento ubicadas en la médula espinal) se deterioren y mueran, perdiendo a su vez la musculatura.
El Cribado neonatal de la AME
Ganar esta batalla a la AME depende actualmente de que nuestros reguladores determinen su inclusión en el sistema de cribado neonatal (prueba del talón), que se efectúa en las maternidades de todos los centros hospitalarios de España.
Para más información y entrevistas:
Inés Drake
Responsable de comunicación
idrake@fundame.net
Tel: +34 640174027
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