- La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado dos décadas de trabajo en pro de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias
- Durante el evento, portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas solidarias compartieron conocimientos e intercambiaron puntos de vista sobre el presente y futuro de las enfermedades neuromusculares
El presidente de Federación ASEM explicó como el recorrido durante estos 20 años “no ha sido fácil, pero si gratificante”. Aun así, quedan muchos retos por delante: “lograr un abordaje integral de nuestras enfermedades, indiferentemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida. Y por supuesto, lograr tener acceso equitativo y de forma continuada a las terapias rehabilitadoras, ya que retrasan la progresión de estas patologías, alivian el dolor, previenen complicaciones y fomentan la autonomía personal”, señaló Rego.
Durante su discurso, el presidente también subrayó que “para alcanzar estos retos es imprescindible que el Gobierno reconozca la labor fundamental en pro de nuestra sociedad y del movimiento asociativo, como un agente esencial en la defensa de los derechos de los pacientes, y blinde su compromiso con la sostenibilidad económica de las entidades del Tercer Sector”.
En la mesa inaugural también estuvieron presentes la directora general de Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Carmen González; la directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria, de la Consejería de Salud del Principado de Asturias, Rocío Allande; y la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla -La Mancha, María Teresa Marín.
Todas ellas coincidieron en la necesidad de humanizar la atención a los pacientes y sus familiares, así como orientar el sistema sanitario hacia una atención integral con el objetivo de mantener la autonomía y mejorar la calidad de vida de los pacientes el mayor tiempo posible. Además, pusieron en valor el trabajo del movimiento asociativo, fundamental para ofrecer recursos imprescindibles a los pacientes.
Jornada 20º aniversario
Tras la mesa inaugural, y bajo el título de ‘El valor de las personas: presidentes y presidentas de Federación ASEM’, se reunieron los distintos presidentes de la entidad a lo largo de estos 20 años: Teresa Baltà, Antonio Álvarez, Cristina Fuster y el actual presidente de Federación ASEM, Manuel Rego.
Los participantes de la mesa estuvieron de acuerdo en resaltar el trabajo realizado durante estos estas dos décadas de trayectoria, en las que se ha pasado de ser una asociación pequeña a una federación formada por 32 entidades. Durante este tiempo, la Federación ASEM ha ganado peso ante las administraciones públicas, así como visibilidad y reconocimiento entre la sociedad. También agradecieron a todos los profesionales que han formado parte del movimiento asociativo durante estos años y que han ayudado con su labor a miles de personas.
Posteriormente se abordó el ‘Recorrido y futuro de la atención sanitaria a pacientes y de la investigación’ en el que tomaron la palabra el doctor Adolfo López de Munain, el neurólogo especializado en pediatría, Jaume Colomer y la doctora en biología y especializada en genética humana, Pía Gallano.
En esta mesa, los expertos afirmaron que el futuro de la atención y las terapias es esperanzador, pero es necesario seguir invirtiendo recursos en investigación y en formar a profesionales cualificados que conozcan las enfermedades, ya que la precocidad en el diagnóstico es vital para combatir estas patologías y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La tercera mesa del día estuvo dedicada a ‘I+D: impacto en las enfermedades neuromusculares’ con el catedrático de Trastornos Neuromusculares, Medicina Traslacional y Genética en la Universidad de Newcastle, Jordi Díaz; y la directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, Eva Bermejo.
Los participantes expusieron que en los últimos años ha habido importantes avances en cuanto a las terapias génicas, que ya se están aplicando en diferentes enfermedades neuromusculares con gran éxito. Pero sigue siendo necesario aunar esfuerzos de forma coordinada y trabajar en red para lograr un diagnóstico precoz de las enfermedades neuromusculares y aplicar cuanto antes los posibles tratamientos.
La jornada continuó con un repaso de los ‘20 años de responsabilidad social corporativa’ de la mano de la directora técnica de Fenin, Carmen Aláez; el patrono de Fundación SEPLA-Ayuda, Fernando Miragaya; la responsable de Asuntos Públicos en Novartis, María Gálvez; y la responsable del Área de Pacientes de UCB Iberia, Raquel Contreras.
Para todos ellos, trabajar de la mano con las asociaciones de pacientes es fundamental para avanzar, ya que éstas disponen de gran conocimiento sobre las enfermedades neuromusculares. Además, insistieron en la importante participación de las asociaciones en todos los entornos del ecosistema sanitario.
Por último, tuvo lugar el ‘encuentro de asociaciones REDASEM: 20 años, 20 logros, 20 retos’ en el que se reflexionó sobre cómo el movimiento asociativo ha evolucionado a lo largo de las dos últimas décadas.
La jornada contó, a modo de cierre, con la actuación del cantante Roger Argemí, quien interpretó el single “De la mano”, compuesto por el artista expresamente para las familias y personas con enfermedades neuromusculares y que destaca en su letra la importancia de la unión y la cooperación para construir una sociedad más solidaria e inclusiva.
