Federación ASEM resalta la importancia de la Ley ELA para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades complejas, asegurando financiación adecuada y acceso a servicios especializados.
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebra la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados, un avance crucial para la mejora de la atención y la calidad de vida de los y las pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
Destacamos la necesidad de asegurar una financiación adecuada que permita ofrecer un apoyo continuo y accesible a los y las pacientes y sus familias, así como la importancia de establecer un marco regulatorio que favorezca la implementación efectiva de la ley.
La Ley ELA tiene como objetivo principal mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad, y busca proporcionar recursos y apoyo integral tanto a los pacientes como a sus familias, garantizando acceso a servicios especializados y atención continua, estableciendo mecanismos para facilitar la financiación necesaria y asegurando que los pacientes cuenten con los medios adecuados para recibir atención las 24 horas del día.
La nueva legislación busca establecer un entorno que garantice a los pacientes y sus familias la dignidad y el apoyo que requieren en su vida diaria, reflejando así el esfuerzo colaborativo de todos los grupos políticos para responder a las necesidades de un colectivo que ha luchado durante años por una atención adecuada.
Desde Federación ASEM, reiteramos nuestro compromiso con la defensa de los derechos de los y las pacientes, y continuaremos trabajando para garantizar que se implementen todas las medidas necesarias para que la Ley ELA tenga un impacto real en la vida de los pacientes y sus familias, mejorando el acceso a tratamientos, terapias y recursos de atención especializada.
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