- Es una reivindicación histórica del colectivo
- Hasta el momento, las familias se encontraban en una situación de desamparo “total”, ya que las enfermedades graves, como es el caso de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 18 años, e incluso tienden a agravarse
22 de octubre 2021 – La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el movimiento asociativo al que representa han aplaudido que el Congreso de los Diputados haya aprobado por unanimidad una proposición no de ley, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, para ampliar la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) más allá de los 18 años.
Así lo ha manifestado el presidente de la entidad, Manuel Rego, quien ha explicado que esta medida es una reivindicación histórica del colectivo que “por fin” ha podido salir adelante en un momento en el que “lo necesitamos más que nunca”, ya que la pandemia de la COVID-19 ha empeorado muchas de las situaciones de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares, y también las de sus familias.
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por cáncer u otra enfermedad grave, sin embargo, ese apoyo cesa si cumple 18 años.
En este sentido, desde Federación ASEM han explicado que las enfermedades graves, como es el caso de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 18 años, e incluso tienden a agravarse, por lo que “era una necesidad y una urgencia” que las familias pudiesen seguir atendiendo a sus hijos “de la misma manera”.
“Hasta el momento las familias se encontraban en una situación de desamparo total, ya que era imposible la reincorporación de los progenitores al mercado laboral bien sea por la edad o por la dificultad de obtener otro tipo de ayuda, a lo que se añade la no cotización de una futura pensión” ha explicado Rego.
Así, Federación ASEM y sus 29 entidades miembro, han celebrado que el derecho que tienen las familias a continuar con los cuidados de sus hijos más allá de la mayoría de edad sea ahora una “realidad” y han instado a que se pueda poner en marcha cuanto antes para dejar de lado la situación de “indefensión” que se estaba viviendo y las familias puedas “respirar” tranquilas.
* Enlace a la sesión del Congreso de los Diputados donde se aprueba la modificación del Real Decreto 1148/2011: https://app.congreso.es/v1/14687565
