El pasado lunes 12 de marzo, representantes de Federación ASEM asisten a la presentación de la XI Reunión Anual del CIBERER (Centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras) donde Pablo Lapunzina, director científico del centro, destacó el compromiso con las organizaciones de pacientes y la necesidad de inclusión de éstos en los órganos de participación, como el Comité Científico Asesor Externo y el Consejo Asesor de Pacientes.Federación ASEM quiere poner de manifiesto el apoyo a los investigadores y la apuesta por compartir el conocimiento entre todos actores: pacientes activos e investigadores comprometidos.
Cabe destacar la presentación oficial del Consejo Asesor de Pacientes por parte de Javier Perez- Minguez director de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou como representante de las enfermedades neuromusculares en dicho organismo. La iniciativa surge de la necesidad de contar con la visión, percepción, implicación y colaboración conjunta imprescindible de los pacientes en la actividad de investigación que está desarrollando el CIBERER y tiene como función asesorar e informar al CIBERER en sus actividades desde la visión de las personas afectadas y su entorno.
