Federación ASEM asistió a la presentación en Zaragoza del libro «Yo, Elena y mi historia»

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El viernes 25 de mayo Federación ASEM asistió a la presentación en Zaragoza de «Yo, Elena y mi historia», un libro escrito por una niña de 8 años afectada de distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI, cuyos beneficios irán destinados a recaudar fondos para un proyecto de investigación científica de dicha patología.

En el libro, Elena, con la ayuda de su abuela, Pipa, narra sus vivencias para dar a conocer a los demás cómo se vive y que se siente cuando naces «diferente» y no sabes por qué. A través de su historia, Elena demuestra un afán de superación ejemplar gracias a su esfuerzo y a la esperanza de que la ciencia algún día cure “su problema” como ella lo denomina.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, participó en la presentación haciendo una introducción sobre el movimiento asociativo en enfermedades neuromusculares. Al acto asistieron también el doctor Andrés Nascimento, del hospital de Sant Joan de Déu (Barcelona), quien acercó la información científica sobre  distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI y Noelia Canela, presidenta de Fundación Noelia, que agrupa a los afectados españoles, quien explicó la trayectoria de la fundación y las líneas del proyecto de investigación estadounidense donde irán los fondos recaudados con la venta del libro.

El acto contó con una amplia afluencia y participación, y en palabras de Cristina Fuster, , presidenta de Federación ASEM, «fue una jornada realmente muy emotiva».

Más información:
Federación ASEM
934516544
info@asem-esp.org

 

 

 

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