Federación ASEM ha conmemorado el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con una jornada en el Senado, destacando la necesidad de mejorar la atención, los recursos disponibles y el acceso a terapias de rehabilitación y Asistencia Personal Profesional para las más de 60.000 personas afectadas en España.
El 14 de noviembre de 2024, Federación ASEM celebró en la Sala Europa del Senado de España la jornada conmemorativa del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, bajo el lema «¡Muévete por las neuromusculares!», reuniendo a representantes institucionales, profesionales sanitarios, profesionales y socios/as de las entidades miembro de Federación ASEM, familias y pacientes para dar visibilidad a las necesidades de este colectivo.
El acto contó con la participación de D. Pedro Rollán, presidente del Senado; Dña. María del Mar San Martín, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado; Dña. María Carmen Riolobos Regadera, senadora del Partido Popular (PP) ; y D. Kilian Sánchez Sanjuán, senador del Partido Socialista Obrero Español (PSOE), quienes reafirmaron su compromiso de trabajar en favor de las personas con enfermedades neuromusculares.
D. Pedro Rollán, presidente del Senado, subrayó la responsabilidad de los representantes públicos de garantizar un marco legal robusto que asegure el acceso igualitario a recursos, terapias y la investigación científica, destacando el papel fundamental de las instituciones en esta labor.
Durante la jornada, se abordaron cuestiones clave como la falta de unidades multidisciplinares, la necesidad de aumentar la inversión en investigación y la urgencia de garantizar terapias rehabilitadoras continuas y servicios de Asistencia Personal Profesional para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías.
La Dra. Cristina Domínguez, del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Neurológicas (CREER), y el Dr. Gerardo Gutiérrez, jefe de Neurología del Hospital Universitario La Paz, destacaron la importancia de incrementar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y de avanzar hacia una atención multidisciplinaria más accesible y equitativa.
Los testimonios de Ana Arranz y Marisa Parra fueron un momento clave del evento, destacando los desafíos de accesibilidad y la necesidad de seguir investigando, además de reforzar el apoyo a las familias que enfrentan el impacto de estas enfermedades.
La directora de Federación ASEM, Dña. Begoña Martín, enfatizó la labor de las 34 entidades miembro y la necesidad de incluir las terapias rehabilitadoras en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud (SNS), así como garantizar la prestación pública de servicios de Asistencia Personal Profesional.
La clausura del evento estuvo a cargo de D. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, quien pidió destinar más recursos para asegurar una vida digna a las personas con enfermedades neuromusculares, y de Dña. María del Mar San Martín, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado, quien instó a los responsables políticos a buscar mejoras en sus territorios.
Federación ASEM agradece al Senado de España por su colaboración, así como a los patrocinadores PTC Therapeutics, UCB Pharma, Santhera Pharmaceuticals y Alexion, por su compromiso con la visibilización de estas enfermedades y su apoyo en la celebración de esta jornada.
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