- Dicha campaña tiene el objetivo de visibilizar la lucha de este colectivo por la inclusión social, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida.
- Piden también impulsar el conocimiento de estas patologías entre la sociedad y mejorar la investigación
- Desde su creación, la Federación ASEM ha reivindicado una atención integral social y sanitaria, la apuesta por terapias rehabilitadoras al alcance de todos y la mejora en el acceso a tratamientos innovadores, entre otros temas
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias. Por ello, con el objetivo de seguir visibilizando la lucha por la inclusión social, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares, lanza la campaña y el lema ‘¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’ para concienciar e impulsar el conocimiento de estas patologías entre la sociedad.
Tal y como señala el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, “la entidad nació hace 20 años para defender los derechos y la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante estas dos décadas de trayectoria, hemos trabajado en red con el movimiento asociativo, impulsando la investigación y el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. Pero, sin duda, nuestro objetivo sigue siendo ser la entidad referente en España por nuestra labor profesional y humana, en todos los ámbitos de las enfermedades neuromusculares”.
Reivindicaciones históricas
Este 2023, la Federación ASEM cumple 20 años. Una fecha de conmemoración para la entidad en la que quiere seguir poniendo el foco en temas fundamentales y que han venido reclamando desde su creación en 2003. Algunas de estas reivindicaciones históricas son la importancia de una atención integral social y sanitaria, la apuesta por terapias rehabilitadoras al alcance de todos, mayores recursos para la investigación o la mejora en el acceso a tratamientos innovadores, que acaben con la falta de equidad entre comunidades autónomas. “Todos ellos son temas que estaban presentes desde nuestro inicio y a pesar de que hemos avanzado y luchado mucho queda aún un largo camino por recorrer”, afirma el presidente de Federación ASEM.
En este sentido, Manuel Rego, ha incidido en que es necesario que se desarrolle y se cumpla la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y atención a la dependencia, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. “Aunque el texto recoge la prestación de la Asistencia Personal como una medida esencial para promocionar la Autonomía Personal de las personas con enfermedades neuromusculares, la aplicación práctica no es tal, lo que dificulta que jóvenes y adultos cuenten con apoyo profesional para poder realizar actividades de la vida diaria y vivir de manera más autónoma y participar plenamente en la sociedad”, ha manifestado.
Actualmente en España se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Sin embargo, desde Federación ASEM subrayan la grave desigualdad que existe entre las comunidades autónomas para que puedan acceder a las diferentes terapias rehabilitadoras y tratamientos innovadores. Para el presidente de Federación ASEM: “necesitamos que haya equidad en este ámbito. Que cualquier persona con una enfermedad neuromuscular tenga garantizados los recursos necesarios en su lugar de residencia. Del mismo modo, que las familias tengan los apoyos y prestaciones necesarias”.
20 años de logros
Desde su creación, la entidad ha trabajado con el objetivo de mejorar las necesidades y calidad de vida de las personas con ENM y sus familias, convirtiéndose en referente del movimiento asociativo de este tipo de patologías. “Sin duda, Federación ASEM y sus entidadesmiembro tienen un importante papel. Nuestra labor representando al movimiento asociativo a nivel estatal, promoviendo y defendiendo los derechos de las personas afectadas, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad es imprescindible”, apunta el presidente Rego.
Entre los hitos conseguidos en estos años destacan la anteriormente mencionada Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Cabe señalar también el aumento de la investigación en enfermedades raras y la apertura de nuevos campos como las terapias génicas. Entre los objetivos logrados también por Federación ASEM destaca la ampliación de la prestación CUME a familias con hijos de hasta 23 años en 2022; y la creación por Real Decreto 1302/2006 de siete centros CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) especializados en enfermedades neuromusculares, que proporcionan asistencia a personas afectadas en todo el territorio nacional.
Además, Federación ASEM contribuyó junto con FEDER y Fundación Isabel Gemio en dotar de 1.185.000€ a la investigación científica en enfermedades raras y neuromusculares, gracias al Telemaratón “Todos somos raros”, celebrado en 2014.
Nueva campaña
Con motivo de su 20 aniversario, Federación ASEM lanza la campaña 20 aniversario bajo el lema ¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’ con el fin de hacer un llamamiento a la colaboración y a la solidaridad hacia las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.
Esta campaña será el eje central de todas las acciones que realice Federación ASEM hasta el cierre de su 20 aniversario. La entidad organizará en noviembre un evento para celebrar este aniversario, coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), que reunirá a portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas.
20 aniversario de Federación ASEM
En 2023 se cumplen 20 años del nacimiento de Federación Española de Enfermedades Musculares (Federación ASEM), que supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. Presidida por Manuel Rego desde 2019, Federación ASEM trabaja para dar respuesta y apoyo a las necesidades y los derechos de las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Actualmente consta de 29 entidades federadas con más de 8.000 socios.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
* Esta actividad se ha podido desarrollar gracias a la subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, con cargo a la asignación tributaria del 0,7.
