El pasado 29 de abril hemos celebrado nuestra Asamblea General 2026, un espacio clave de gobernanza y participación en el que se han reunido las entidades para analizar el trabajo desarrollado, compartir avances y definir las líneas estratégicas del futuro.
Durante la Asamblea, se abordaron los principales hitos alcanzados en el último año, destacando el impulso al fortalecimiento del movimiento asociativo, la consolidación de proyectos estratégicos y el refuerzo de la incidencia social y política en defensa de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares. En este sentido, se puso en valor el trabajo conjunto de las entidades que conforman la Federación, que representan a más de 60.000 personas en España, así como la importancia de seguir avanzando en cohesión y coordinación territorial.
Uno de los puntos centrales de la jornada fue la presentación y aprobación de la memoria de actividades y el balance económico. Asimismo, se revisaron los principales proyectos en marcha, entre ellos RedASEM, los programas de atención y apoyo, las acciones de sensibilización y los espacios de trabajo colaborativo entre entidades.
La Asamblea también sirvió para mostrar el Plan Estratégico 2022-2026, destacando la importancia de fomentar la participación activa de las entidades, el trabajo en red y la creación de sinergias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
En el ámbito organizativo, la Asamblea aprobó la modificación de determinados artículos de los estatutos con el objetivo de agilizar el funcionamiento interno de la Junta Directiva, facilitando la convocatoria y celebración de reuniones y adaptando los procesos a las necesidades actuales de la Federación.
Además, se procedió a la renovación y configuración de la nueva Junta Directiva, órgano encargado de liderar la estrategia de la Federación en los próximos años.
Otro de los hitos destacados fue la incorporación de dos nuevas entidades a la Federación, reforzando así la representatividad y la capilaridad territorial del movimiento asociativo ASEM: ADM1 ESPAÑA, y ASOCIACION ENFERMOS DE KENNEDY ESPAÑA – ASEK E.
Además, se compartieron los principales retos de futuro, entre los que destacan la reducción de desigualdades territoriales, el impulso de la investigación, el fortalecimiento de la incidencia política y la mejora del acceso a recursos sociosanitarios. En este contexto, se subrayó la necesidad de continuar generando alianzas estratégicas y consolidar el posicionamiento de la Federación como entidad de referencia en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
