- La jornada tendrá lugar el 17 de noviembre en el Espacio Bertelsmann en Madrid, a partir de las 9:30h
- Reunirá a cargos políticos y representantes públicos, expertos en neurología e investigación, portavoces de las asociaciones de pacientes y de empresas solidarias, quienes compartirán conocimientos e intercambiarán puntos de vista sobre el presente y futuro de las enfermedades neuromusculares
Coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza el evento conmemorativo de su 20 aniversario, que tendrá lugar el 17 de noviembre en el Espacio Bertelsmann (Calle de O’Donnell, 10. Madrid).
Durante esta jornada la entidad reunirá a cargos políticos y representantes públicos, expertos en neurología, portavoces del movimiento asociativo, empresas solidarias y pacientes, quienes compartirán conocimiento e intercambiarán puntos de vista sobre el presente y futuro de las enfermedades neuromusculares.
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, ha explicado que el objetivo de este encuentro es poner en valor el trabajo asociativo realizado por la Federación en su amplia trayectoria. “Hace 40 años nació la Asociación Española ASEM para defender los derechos y la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y hace 20 años, la Asociación se convirtió en Federación, para vertebrar a todas las asociaciones territoriales, representarlas y fortalecerlas. Tener dos décadas de trayectoria no es algo fácil, pero gracias al trabajo en red del movimiento asociativo logramos dar respuesta y apoyo a las necesidades de las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en España y sus familias”.
Jornada 20º aniversario
El día 17 de noviembre a partir de las 9:30h tendrá lugar la inauguración oficial a cargo de representantes de la Administración junto al presidente de Federación ASEM, Manuel Rego.
A continuación, tendrán lugar varias mesas de debate. La primera de ellas, bajo el título de ‘El valor de las personas: presidentes y presidentas de Federación ASEM’ en sus 20 años’ reunirá a los distintos presidentes de la entidad a lo largo de estos años. Así, contará con la presencia de Teresa Baltà, Antonio Álvarez, Cristina Fuster y el actual presidente de Federación ASEM, Manuel Rego.
El ‘Recorrido y futuro de la atención sanitaria a pacientes y de la investigación’ será el segundo tema del día en el que tomarán la palabra el Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Donostia y el director del Área de Neurociencias del IB San Sebastián, Adolfo López de Munain, el especialista en neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu, Jaume Colomer, y el neurólogo experto en electromiografía y enfermedades neuromusculares y miembro de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Gerardo Gutiérrez.
La tercera mesa del día estará dedicada al ‘I+D: impacto en las enfermedades neuromusculares’ con el Catedrático de Trastornos Neuromusculares, Medicina Traslacional y Genética en la Universidad de Newcastle, Jordi Díaz; el investigador científico del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB), Lluis Montoliu; y la directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, Eva Bermejo.
En el último tramo, se hará un repaso de ‘20 años de responsabilidad social corporativa’ de la mano de la directora técnica de Fenin, Carmen Aláez; el presidente de Fundación SEPLA-Ayuda, Vicente Alonso; la responsable del área de Pacientes de Novartis, Josefina Lloret; y la responsable del área de Pacientes de UCB Pharma, Raquel Contreras.
Por último, y tras el almuerzo, tendrá lugar el encuentro de asociaciones Redasem ‘20 años, 20 logros, 20 retos’, donde el movimiento asociativo de las enfermedades neuromusculares contará con un espacio de encuentro, reflexión y celebración de estas décadas de trayectoria.
Si estás interesado/da en asistir a la jornada, puedes inscribirte aquí.
