Los días 6 y 7 de octubre de 2026, Federación ASEM celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, el encuentro «Conectando Realidades: del conocimiento a la acción en las enfermedades neuromusculares».
La iniciativa reunirá a representantes de las entidades federadas, personas con enfermedades neuromusculares, familiares y personas cuidadoras procedentes de diferentes puntos de España. Durante dos jornadas, las personas participantes podrán compartir experiencias, identificar necesidades comunes, conocer recursos de interés y reforzar la colaboración dentro de la Red ASEM.
El encuentro parte de una idea fundamental: las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y las entidades que las representan son una fuente imprescindible de conocimiento. Su experiencia directa permite detectar barreras, comprender las necesidades reales del colectivo y generar propuestas capaces de mejorar la atención, la autonomía, la inclusión social y la calidad de vida. La inscripción incluye el alojamiento de las personas asistentes en las instalaciones del CREER durante el encuentro. Las plazas son limitadas.
Del conocimiento compartido a la acción
«Conectando Realidades» nace con el propósito de transformar ese conocimiento en herramientas útiles para la defensa de derechos y la incidencia pública. Las aportaciones recogidas contribuirán a trasladar las necesidades del colectivo a profesionales de los ámbitos sanitario y social, así como a las administraciones y responsables de las políticas públicas relacionadas con las enfermedades neuromusculares.
El programa permitirá presentar algunos de los proyectos estratégicos de Federación ASEM, entre ellos la Guía de Recursos y el Libro Blanco de las Enfermedades Neuromusculares. Estas herramientas incorporan la realidad expresada por las propias personas afectadas, sus familias y las entidades, de modo que ofrecen una base sólida para orientar futuras actuaciones, promover mejoras en la atención sociosanitaria y avanzar hacia una respuesta más coordinada.
Asimismo, el encuentro incluirá actividades formativas, espacios de escucha y diálogo, intercambio de buenas prácticas, dinámicas participativas y sesiones destinadas a fortalecer el movimiento asociativo. Las personas asistentes también podrán conocer el trabajo, los servicios y los recursos que ofrece el CREER de Burgos.
Información práctica
Fechas: 6 y 7 de octubre de 2026.
Lugar: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), Burgos.
Dirigido a: entidades federadas, personas con enfermedades neuromusculares, familias y personas cuidadoras vinculadas a la Red ASEM.
Inscripción: gratuita mediante inscripción previa. Las plazas son limitadas.
Actividad financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
