- Federación ASEM se suma al Día Mundial de Duchenne y Becker, subrayando la urgencia de mejorar el acceso a terapias rehabilitadoras como la fisioterapia a través del Sistema Nacional de Salud.
- El 7 de septiembre, Día Mundial de Duchenne y Becker, es una fecha clave para sensibilizar sobre estas enfermedades neuromusculares y promover la investigación en tratamientos que mejoren la calidad de vida.
- La fisioterapia, como destaca Federación ASEM, es fundamental en el manejo de las distrofias musculares de Duchenne y Becker, aportando estrategias para prevenir complicaciones y mejorar la autonomía de los y las pacientes
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se une a la conmemoración del Día Mundial de Duchenne y Becker, que se celebra el 7 de septiembre, y al Día Mundial de la Fisioterapia, que tiene lugar el 8 de septiembre.
Estas fechas representan una oportunidad crucial para aumentar la conciencia sobre las distrofias musculares de Duchenne y Becker, así como para resaltar el papel fundamental de la fisioterapia en el tratamiento de estas y otras enfermedades neuromusculares, ya que es una herramienta esencial en el manejo de estas patologías.
La fisioterapia contribuye significativamente a la mejora de la calidad de vida al abordar alteraciones estructurales, prevenir complicaciones y mantener la funcionalidad de los pacientes.
Distrofias Musculares de Duchenne y Becker: Entendiendo las Enfermedades Neuromusculares
Las enfermedades neuromusculares abarcan más de 150 patologías que afectan los músculos y el sistema nervioso, caracterizándose por la pérdida de fuerza muscular y potencial discapacidad, y en España, estas enfermedades afectan a aproximadamente 60.000 personas, con más del 50% de los casos iniciándose en la infancia.
Aunque los tratamientos actuales son paliativos, aún no existen curas definitivas, lo que subraya la necesidad de una investigación continua y un apoyo constante para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados.
Dentro de estas enfermedades, las distrofias musculares se destacan por defectos en proteínas esenciales como la distrofina, y las distrofias musculares de Duchenne y Becker son dos formas específicas con características distintivas que requieren una atención especial.
–Distrofia Muscular de Duchenne: se manifiesta en la infancia con debilidad progresiva en la cintura pélvica, lo que lleva a dificultad para subir escaleras y pérdida de la marcha entre los 10 y 13 años, y puede afectar el músculo cardíaco, requiriendo eventualmente asistencia respiratoria para el manejo de la condición.
–Distrofia Muscular de Becker: es similar a la de Duchenne, pero con una progresión más lenta y menos intensidad de síntomas, presentándose con una aparición más tardía y una esperanza de vida más prolongada, y ambas condiciones son resultado de mutaciones en el gen DMD, esencial para la producción de distrofina.
La ausencia de esta proteína lleva a debilidad muscular progresiva, destacando la necesidad de investigación y apoyo continuo para mejorar los tratamientos disponibles.
El 7 de septiembre se dedica a aumentar la conciencia sobre estas distrofias, fomentar la investigación y mejorar los tratamientos y la calidad de vida de los afectados y sus familias, mientras que el Día Mundial de la Fisioterapia, el 8 de septiembre, destaca la importancia de esta especialidad en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares.
El Papel Crucial de la Fisioterapia en Duchenne, Becker y Otras Enfermedades Neuromusculares
En el Día Mundial de la Fisioterapia, Federación ASEM destaca la importancia de esta especialidad en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares, ya que la fisioterapia desempeña un papel clave en la rehabilitación y el mantenimiento de la funcionalidad a través de programas personalizados.
Como subraya Sara Álvarez, fisioterapeuta de ASEM-CLM, “la fisioterapia es una de las pocas herramientas con las que cuentan las personas con DMD y DMB para el abordaje de su patología, contribuyendo de manera directa a la mejora de la calidad de vida al abordar alteraciones estructurales, prevenir complicaciones y mantener la funcionalidad”.
Aunque la fisioterapia no puede detener la progresión de la enfermedad, es esencial para prevenir complicaciones y optimizar la función muscular, aportando estrategias para aliviar el dolor frecuente en estas enfermedades, que puede afectar significativamente la capacidad para realizar actividades diarias y el bienestar general.
Sara Álvarez añade que “aporta estrategias para aliviar el dolor frecuente en estas enfermedades, lo que puede afectar significativamente la capacidad para realizar actividades diarias y el bienestar general”, mientras que la fisioterapia respiratoria contribuye a mantener la fuerza muscular respiratoria, previniendo déficits ventilatorios y mejorando la calidad de los intercambios gaseosos.
Compromiso de Federación ASEM
Desde Federación ASEM, seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con las distrofias musculares de Duchenne y Becker, así como con otras enfermedades neuromusculares, reafirmando el papel crucial de la fisioterapia en el manejo y tratamiento de estas condiciones, y destacando su impacto significativo en el bienestar de los pacientes.
Como afirma Begoña Martín, directora de Federación ASEM, “Federación ASEM, junto con sus 34 entidades miembro, aboga por el acceso continuo y personalizado a terapias rehabilitadoras como la fisioterapia a través del Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que esta terapia es fundamental para aliviar los síntomas de las enfermedades neuromusculares, dado que muchas personas deben recurrir a servicios privados o a entidades de pacientes que ofrecen atención directa”.
Hacemos un llamamiento a profesionales, organizaciones y a la sociedad en general para conmemorar el 7 y el 8 de septiembre, aprovechando estas fechas para fortalecer el apoyo a quienes viven con estas enfermedades y reconocer la importancia de la fisioterapia en su tratamiento.
Más información:
Federación ASEM
662 363 528
comunicacion@asem-esp.org
