- Federación ASEM está desarrollando desde comienzos de año un proyecto para promover la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares en la sociedad
- Este proyecto permite a la entidad impulsar la labor divulgativa de información relacionada con las enfermedades neuromusculares, así como las campañas de sensibilización con estas patologías que afectan a más de 60.000 personas en nuestro país
- Está financiado a través de las subvenciones del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gestionadas por Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
Miércoles, 13 de junio de 2018 – La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) está desarrollando durante 2018, el proyecto “Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares”, con el que se promueve la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares (ENM) en la sociedad.
Este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), tiene el objetivo de concienciar a la población en general sobre la problemática y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares, así como el de divulgar información sociosanitaria relacionada con las ENM, haciéndola accesible a pacientes y organizaciones.
El proyecto contempla la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre las ENM; además de la recopilación, publicación y difusión de información sociosanitaria de interés; así como información relacionada con los avances en investigación. Además el proyecto también contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilización social, a través de la realización de campañas estatales de concienciación y sensibilización, orientadas a mejorar la inclusión social, la promoción de derechos y la promoción de la salud.
En palabras de Yolanda Lozano, vocal de la Junta Directiva de Federación ASEM y referente del área de Comunicación, “este tipo de proyectos son absolutamente necesarios para que las entidades sin ánimo de lucro como nuestra federación, puedan trabajar en la difusión y divulgación de contenidos de interés para los colectivos sociales, en nuestro caso, las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, sus familias y su entorno social”. Y añade, “además de darnos la posibilidad de seguir trabajando en campañas de concienciación y sensibilización, tan necesarias para combatir el desconocimiento social con estas patologías, y para promover actitudes positivas e inclusivas en la sociedad, para/con las personas que conviven con alguna discapacidad”.
Este proyecto se está ejecutando gracias a la subvención de 40000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el “Programa estratégico de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE”.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 26 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Más información:
Federación ASEM
934516544
info@asem-esp.org
