- Proyecto Alpha, ELA Andalucía y El motor de tus pasos se suman a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
- El movimiento asociativo ASEM se consolida como referente en el ámbito de las patologías neuromusculares en nuestro país, con un total 32 entidades federadas
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), ha celebrado su Asamblea General 2023, un encuentro anual en el que la entidad tiene la oportunidad de hacer balance de su actividad, aprobar líneas de acción y ratificar la inclusión de nuevas entidades.
En esta ocasión, Federación ASEM ha dado la bienvenida a tres nuevas organizaciones que entran a formar parte de la Federación como miembros de pleno derecho: Proyecto Alpha, ELA Andalucía y El motor de tus pasos. De esta forma, la entidad sigue posicionándose como referencia estatal en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, ampliando su red y fortaleciendo el movimiento asociativo, con el objetivo final de mejorar la inclusión social, la atención y la calidad de vida de las más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares en España.
Con estas nuevas incorporaciones Federación ASEM pasa a estar formada por 32 entidades que conforman el Movimiento ASEM, y que trabajan día a día por y para las personas diagnosticadas y sus familias, desarrollando actividades de atención, información y orientación. Además de facilitar espacios de encuentro o actividades de ocio y tiempo libre, ofrece terapias fundamentales como la atención psicológica o la fisioterapia, cubriendo en muchas ocasiones, las carencias del Sistema Nacional de Salud.
Así, el movimiento asociativo de las personas con enfermedades neuromusculares sigue creciendo y generando alianzas, para estar coordinados y cohesionados a nivel estatal y poder seguir siendo un referente en la atención, la divulgación y la sensibilización respecto a estas patologías, además de trabajar para la consecución de políticas sociales y sanitarias que mejoren las condiciones de vida de las personas y familias afectadas.
Proyecto Alpha es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2018 para ayudar a afectados y familiares que padecen de distrofia muscular de cinturas por déficit de alguna de las proteínas que forman el complejo Sarcoglicano Tipo: Alpha, Beta, Gamma y Delta)
La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), constituida en 2005, está compuesta por la unión de personas y familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el propósito de promocionar todo tipo de acciones, actividades, divulgación, sensibilización e información destinadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo social y familiar en la ELA.
El motor de tus pasos es una asociación sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son recaudar fondos para la investigación de la enfermedad Charcot Marie Tooth (CMT), enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta a cerca de 18.000 personas en España y dar visibilidad a la misma, principalmente mediante eventos deportivos.
Desde Federación ASEM quieren agradecer la iniciativa de estas tres entidades de formar parte de la Federación así como al total de entidades federadas por apostar por la unión entre organizaciones para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
