● De cara a 2024 la entidad quiere seguir reivindicando temas fundamentales como la atención sanitaria, acceso a terapias rehabilitadoras, mayor inversión en investigación o la mejora en el acceso a tratamientos innovadores que acaben con la falta de equidad entre comunidades autónomas.
● En la actualidad existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares en España.
Madrid, 18 de diciembre de 2023 – La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) insta a la nueva ministra de Sanidad, Mónica García, a que de cara a 2024 amplie los recursos para el desarrollo de planes específicos para la atención de las personas con enfermedades neuromusculares entodas las Comunidades Autónomas.
Para el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, es fundamental fomentar estos planes de atención sanitaria y social “ya que favorecen el abordaje integral, desde el punto de vista sociosanitario, y el adecuado acompañamiento a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares pero también de otras patologías con las que comparten sintomatología y que precisan los mismos apoyos a lo largo de todo su ciclo vital, impactando de manera positiva en su calidad de vida, en el diagnóstico precoz, y en el acceso a terapias y tratamientos, entre otros aspectos”.
La desigualdad en el acceso a la atención sanitaria y a las diferentes terapias rehabilitadoras y tratamientos innovadores es otro de los temas que más preocupan a Federación ASEM. “Necesitamos que haya equidad en este ámbito. Que cualquier persona con una enfermedad neuromuscular tenga garantizados los recursos necesarios en su lugar de residencia. Del mismo modo, que las familias tengan los apoyos y prestaciones necesarias”, afirmó Rego.
Cabe recordar que en España hay más de 60.000 personas y familias con enfermedades neuromusculares que, ante la ausencia de tratamientos curativos, necesitan tener acceso a fisioterapia y rehabilitación. “Estas terapias rehabilitadoras retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones”, afirma Rego. Y añade que “cuando se aplican programas personalizados y continuos en el tiempo, ayudan a conservar la calidad de vida de los pacientes”. Además, la prestación de los servicios rehabilitadores de manera continuada, permanente y con un seguimiento profesional adecuado e individualizado “evitaría costes adicionales innecesarios para las familias y para el SNS”, concluye el presidente de Federación ASEM.
Apoyo a la investigación
Además, la entidad insiste en la necesidad de apoyar la investigación en todas sus fases y dotarla de los recursos suficientes para su desarrollo ya que, según Rego, “solo de esta forma conseguiremos garantizar el acceso a las terapias génicas de las personas con enfermedades neuromusculares”.
Cabe recordar que contar con un diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental para el acceso a tratamientos y terapias adecuadas y la mejora de la calidad de vida de la persona y su ámbito familiar. En este sentido, desde Federación ASEM aseguran que aumentar la implementación del cribado neonatal es crucial en enfermedades graves y su abordaje temprano puede mejorar sensiblemente el curso de la enfermedad y por ende su calidad de vida.
