Los pasados días 5 y 6 de abril, se celebró en Madrid el XV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde un año más, se dieron cita neurólogos, genetistas, rehabilitadores, pediatras, entre otros profesionales para abordar cuestiones de diagnóstico y abordaje de muchas de las enfermedades neuromusculares en infancia y adolescencia: miastenia, miopatías, atrofia muscular espinal, enfermedad de Pompe o Duchenne.
Entre los ponentes se encontraban profesionales de reconocido prestigio como Dr. Andrés Nascimento del Hospital Sant Joan de Deu, Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Vall D’ Hebrón, Dra. Pía Gallano del Hospital de Santa Creu y Sant Pau, Dr. Marcos Madruga del Hospital Virgen del Rocío o el Dr. Gerardo Gutierrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el organizador del curso Dr. Gustavo Lorenzo del Hospital Universitario Ramon y Cajal.
En representación de Federación ASEM, Mónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales- participó con la ponencia titulada «Calidad de vida de las personas con ENM: Presente y futuro», en la que se abordaron las dificultades con las que se encuentran las personas con enfermedades neuromusculares y cómo desde la atención sanitaria se puede mejorar esta situación. Al final de la ponencia se dedicó un espacio para presentar a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), sus asociaciones, objetivos y proyectos.
Federación ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como éste, que sirven de plataforma para difundir la labor de las asociaciones, acercar la realidad de las familias y pacientes a los profesionales sanitarios y estrechar las relaciones con médicos y especialistas del panorama nacional.
