Federación ASEM ha presentado sus aportaciones al trámite de audiencia pública del Proyecto de Real Decreto de desarrollo del régimen jurídico de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), una normativa que actualizará el marco regulador vigente de esta importante prestación de la Seguridad Social.
Desde Federación ASEM valoramos positivamente la actualización de este marco normativo, que incorpora avances relevantes para adaptar la prestación a nuevas realidades asistenciales y familiares. Consideramos especialmente importante el reconocimiento de situaciones que, sin implicar necesariamente un ingreso hospitalario convencional, requieren una dedicación intensa, continuada y permanente por parte de las familias cuidadoras.
Una prestación fundamental para las familias
La prestación CUME constituye una herramienta esencial para muchas familias que deben reorganizar su vida laboral, económica y personal para atender a menores y jóvenes con enfermedades graves. En el caso de las enfermedades neuromusculares, muchas de ellas de inicio infantil, crónicas, progresivas y altamente discapacitantes, esta protección resulta especialmente relevante debido a la elevada carga de cuidados, apoyos y supervisión que requieren las personas afectadas.
Las aportaciones trasladadas por Federación ASEM tienen como objetivo contribuir a que el texto definitivo refleje de manera más adecuada la realidad de las enfermedades neuromusculares y de las familias que conviven con ellas. Entre las principales cuestiones planteadas destacan la necesidad de reforzar el carácter protector de la prestación, garantizar una aplicación homogénea en todo el territorio, reducir cargas burocráticas innecesarias y asegurar que los procedimientos de acceso, mantenimiento y renovación tengan en cuenta la realidad clínica, funcional y social de las personas beneficiarias.
Asimismo, la Federación ha defendido la importancia de que la regulación contemple la diversidad de enfermedades neuromusculares y las distintas necesidades de cuidado que pueden generar, evitando interpretaciones restrictivas que dificulten el acceso a una prestación cuyo objetivo principal debe ser garantizar el cuidado directo, continuo y permanente de menores y jóvenes con enfermedades graves.
La experiencia de la RedASEM al servicio de la mejora normativa
El documento remitido incorpora también las aportaciones realizadas por distintas entidades federadas de la RedASEM, recogiendo así la experiencia directa de asociaciones que acompañan diariamente a personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares. Estas contribuciones enriquecen la propuesta de la Federación y refuerzan la importancia de incorporar la perspectiva de quienes conocen de primera mano las necesidades y desafíos asociados a estas patologías.
Desde Federación ASEM confiamos en que el proceso de participación pública contribuya a mejorar el texto definitivo y permita avanzar hacia una regulación más sensible a las situaciones de cronicidad, discapacidad y dependencia funcional. La entidad reitera su disposición a colaborar con las administraciones públicas aportando el conocimiento y la experiencia acumulados por las 37 entidades que integran actualmente la Federación y por las familias a las que representan.
