La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha participado en la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), el principal encuentro europeo sobre enfermedades raras organizado por la organización EURORDIS. Este evento, realizado este año en Praga, reúne a representantes de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos y otros agentes clave para abordar los principales retos y avances en el ámbito de las enfermedades raras en Europa.
En representación de Federación ASEM asistió Thais Pousada, responsable del Área de Salud y Cuidados, quien presentó el póster científico «The Reality of People Living with Neuromuscular Diseases in Spain: Results from a National Cross-Sectional Study», una comunicación basada en los resultados del estudio Paso a Paso: Conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares. La comunicación ha sido además seleccionada para su publicación en la revista científica especializada Orphanet, un reconocimiento a la relevancia y calidad del trabajo realizado.
La participación en este encuentro internacional ha permitido trasladar la realidad de las personas con enfermedades neuromusculares en España a un foro de referencia a nivel europeo, contribuyendo a visibilizar las necesidades, desafíos y desigualdades que siguen afectando al colectivo.
El estudio Paso a Paso constituye una de las principales iniciativas de generación de conocimiento impulsadas por Federación ASEM. El trabajo ofrece una fotografía actualizada de la situación social, sanitaria y emocional de las personas con enfermedades neuromusculares en España. Entre sus principales conclusiones, destaca que un 15 % de las personas participantes tardó más de diez años en obtener un diagnóstico, un 25,3 % no recibe rehabilitación y un 78,3 % manifiesta un alto impacto emocional derivado de la enfermedad.
Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de continuar avanzando hacia una atención más coordinada, equitativa y centrada en las personas, reforzando aspectos como el acceso a la rehabilitación, la atención psicológica, el acompañamiento social y la reducción de las desigualdades territoriales.
La presencia de Federación ASEM en la ECRD 2026 refuerza el compromiso de la entidad con la investigación, la generación de evidencia y la participación activa en espacios de diálogo y conocimiento internacionales. Compartir la experiencia y los datos obtenidos a través de proyectos como Paso a Paso permite contribuir a una mejor comprensión de las enfermedades neuromusculares y a la construcción de políticas y estrategias más ajustadas a las necesidades reales de las personas afectadas y sus familias.
Desde Federación ASEM queremos felicitar a EURORDIS por la organización de este importante encuentro europeo y agradecer la oportunidad de seguir llevando la voz de las personas con enfermedades neuromusculares a espacios internacionales de referencia.
