- El derecho a recibir una atención integral social y sanitaria y a contar con la formación e información necesaria sobre su enfermedad es otra de las demandas de la Federación
Con motivo del Día Europeo de los Derechos del Paciente, que se conmemora el próximo 18 de abril, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama que los pacientes sean los “verdaderos protagonistas” del proceso asistencial y se tengan en cuenta sus opiniones y sus derechos.
Así lo manifiesta el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego: “es necesario seguir trabajando en este cambio de paradigma para que los pacientes no estén a merced del sistema si no que se sitúen en el centro del proceso”. Rego también subraya en este día que “tanto pacientes como familiares, tienen derecho a recibir la formación e información necesaria sobre prevención, diagnóstico y tratamiento, en definitiva, a ser pacientes formados e informados”.
Atención multidisciplinar
Cabe recordar que en España, en cifras globales, hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan tener acceso a terapias y una atención multidisciplinar de forma regular y continuada. “Es necesario dotar a las enfermedades neuromusculares de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico”, insiste Rego.
Por último, desde Federación ASEM insisten en que el papel de las asociaciones sigue siendo fundamental para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. “Debemos seguir luchando por una mejor y mayor inclusión del rol de los pacientes en los espacios correspondientes, que nos permita ser parte activa de la toma de decisiones en materia de salud pública”, concluye el presidente.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
