La Federación ASEM mantuvo una reunión institucional con Agustín Santos, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, con el objetivo de presentar la labor de la Federación, compartir las principales demandas del movimiento asociativo y dar a conocer las líneas estratégicas y proyectos previstos para 2026.
Durante el encuentro, expusimos la realidad de las más de 60.000 personas que conviven con enfermedades neuromusculares en España y le trasladamos nuestras reivindicaciones, como la necesidad de garantizar la asistencia personal profesional como herramienta clave para la autonomía, la actualización efectiva de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en materia de rehabilitación para situaciones crónicas, el impulso a la investigación biomédica, o avanzar hacia un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, reforzando la coordinación entre los ámbitos sanitario, social y educativo, y promoviendo planes específicos que respondan a la complejidad de las enfermedades neuromusculares.
Además de las reivindicaciones, presentamos los principales proyectos que desarrollaremos en 2026, entre ellos las Colonias ASEM, el Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, la celebración institucional del 15 de noviembre y el impulso del Libro Blanco, como herramienta estratégica para analizar la situación actual del colectivo y proponer mejoras estructurales en el ámbito sociosanitario.
La reunión resultó productiva y permitió abrir un espacio de diálogo directo con el ámbito parlamentario, acercando la realidad de las personas con enfermedades neuromusculares al perfil político y generando entendimientos que pueden traducirse en iniciativas con impacto real. El encuentro permitió contextualizar estas demandas dentro del marco legislativo actual y trasladar la necesidad de extender determinados avances normativos a las patologías neuromusculares que todavía carecen de respuesta estructural suficiente.
Desde la Federación ASEM continuaremos promoviendo reuniones institucionales que favorezcan el conocimiento mutuo y la colaboración entre el movimiento asociativo y los responsables públicos, con el objetivo de avanzar hacia una atención más equitativa, coordinada y centrada en las personas.
