El pasado mes, Federación ASEM mantuvo dos encuentros institucionales de gran relevancia con el objetivo de impulsar el reconocimiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares.
En primer lugar, varios representantes de Federación ASEM se reunieron en el Congreso de los Diputados con D. Pedro Puy, Dña. Tristana Moraleja, Dña. Irene Garrido, Dña. Cristina Abades, Dña. Rosa Quintana y Dña. Marta González, exponiendo las principales preocupaciones y reivindicaciones del colectivo.
Desde Federación ASEM valoramos muy positivamente la disposición de los representantes parlamentarios para debatir acerca de la realidad de nuestro colectivo y estudiar vías de colaboración que contribuyan a mejorar la atención sanitaria y social. Este tipo de encuentros resultan fundamentales para dar visibilidad a nuestras necesidades y seguir avanzando en la inclusión de nuestras propuestas en la agenda política.
Encuentro Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)
En el ámbito de la investigación, también mantuvimos una reunión con la Dra. Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), con el buscando fortalecer la colaboración en el área del diagnóstico y la investigación de las enfermedades neuromusculares. En este encuentro se puso de manifiesto la importancia de seguir impulsando el trabajo conjunto con el Instituto de Salud Carlos III y su equipo, promoviendo nuevas sinergias que permitan avanzar en el conocimiento de estas patologías y mejorar el acceso a tratamientos efectivos.
Reafirmamos nuestro compromiso con la investigación como herramienta clave para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. Continuaremos sumando esfuerzos para favorecer la colaboración entre entidades, administraciones y centros de investigación.
Estos encuentros reflejan el trabajo constante de Federación ASEM para fortalecer la incidencia política y la investigación en el ámbito de las enfermedades neuromusculares. Seguiremos trabajando para que las necesidades de nuestro colectivo sean atendidas y así garantizar el acceso a recursos que permitan una mejor calidad de vida para todas las personas afectadas.
