Desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) queremos manifestar nuestro respaldo al posicionamiento de EURORDIS – Rare Diseases Europe en relación con la propuesta de la Comisión Europea para el Marco Financiero Plurianual (MFP) 2028‑2034, presentada recientemente.
Reconocemos y valoramos el papel fundamental que la Unión Europea ha desempeñado en los últimos años en el avance de políticas inclusivas, programas de investigación biomédica y el impulso de iniciativas clave como las Redes Europeas de Referencia (ERN), que han supuesto un salto cualitativo en la atención especializada a las personas con enfermedades raras. Gracias al compromiso europeo, se han puesto en marcha proyectos transformadores que hoy mejoran la vida de millones de personas en situación de vulnerabilidad.
Sin embargo, la propuesta actual carece de la concreción necesaria en lo que respecta a la financiación específica para salud, especialmente en un contexto de creciente inestabilidad geopolítica y presión sobre los sistemas sanitarios. Aunque se contempla una asignación global significativa, no se detalla con claridad cuál será el presupuesto destinado a salud. Integrar esta financiación en un marco más amplio puede comprometer su eficacia y dificultar la respuesta ante los desafíos estructurales que enfrentan los sistemas sanitarios europeos.
Destacamos también la posible desaparición de un programa independiente como EU4Health, junto con el recorte del 20 % sufrido en 2024. Creemos que la salud debe mantenerse como un eje estratégico autónomo, con una asignación presupuestaria clara, sostenible y ambiciosa. Sólo así será posible abordar adecuadamente la prevención, la innovación y la reducción de desigualdades sanitarias entre los Estados miembros.
En este escenario, desde Federación ASEM reiteramos la necesidad de desarrollar un marco estratégico europeo para enfermedades raras, que permita optimizar los recursos existentes, mejorar la coordinación entre países y actores implicados, y ofrecer resultados concretos para las personas afectadas. Esta hoja de ruta no requiere necesariamente un aumento drástico del gasto, sino una voluntad política firme para garantizar que las inversiones lleguen allí donde más se necesitan.
Reivindicamos una Unión Europea que continúe liderando políticas públicas inclusivas, solidarias y basadas en la equidad, situando a las personas con enfermedades raras —y a sus familias— en el centro de la acción sanitaria y social.
👉 Accede al comunicado completo de EURORDIS: https://www.eurordis.org/eurordis-responds-to-eu-commissions-proposed-2028-34-budget
👉 Consulta la propuesta oficial de la Comisión Europea: https://commission.europa.eu/strategy-and-policy/eu-budget/long-term-eu-budget/eu-budget-2028-2034_en
