Federación ASEM celebró el 13 de julio, en la sede de Fundación ONCE en Madrid, la jornada Conectamos Red ASEM, el encuentro anual de las entidades que integran la Federación. La cita reunió a cerca de 30 representantes de organizaciones de distintos puntos de España, junto con la totalidad del equipo técnico. Asimismo, la Junta Directiva de Federación ASEM celebró también una reunión de trabajo con la asistencia de todos sus miembros.
Trabajo compartido y próximos retos
La primera parte del encuentro estuvo dedicada a revisar los principales proyectos y líneas de actuación de Federación ASEM para 2026 y 2027. Se presentaron iniciativas como las Colonias ASEM, el Libro Blanco de las Enfermedades Neuromusculares, Acompañamiento ENMarcha, la Guía y el Mapa de Recursos, los proyectos europeos y las acciones impulsadas dentro de Red ASEM.
También se abordaron las novedades de la Junta Directiva, la incorporación de nuevas entidades, la situación de los grupos de trabajo y la importancia de participar en consultas públicas, procesos normativos y espacios de representación.
Uno de los principales bloques de diálogo se centró en la aplicación de la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, y en el nuevo Grado III+ de Dependencia. Las entidades compartieron la situación existente en sus comunidades autónomas y analizaron avances, dificultades y desigualdades territoriales, con el objetivo de avanzar hacia una estrategia común desde Federación ASEM.
Formación y trabajo colaborativo
La jornada incluyó una formación sobre biobancos impartida por la Dra. Carmen Aguado Muñoz, coordinadora de CIBERER Biobank. La sesión permitió conocer su importancia para la investigación biomédica y las oportunidades de participación de pacientes y entidades.
Durante la tarde se desarrolló una dinámica colaborativa para iniciar la elaboración de recursos informativos sobre discapacidad, dependencia, incapacidad laboral y jubilación anticipada. Federación ASEM recopilará las aportaciones para convertirlas en materiales prácticos dirigidos a las entidades y a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
La jornada Conectamos Red ASEM volvió a demostrar el valor de compartir conocimiento, generar alianzas y construir propuestas comunes para seguir fortaleciendo una Federación más cohesionada, representativa y preparada para afrontar los retos del colectivo.
Actividad financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
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