Federación ASEM reúne al movimiento asociativo de personas con enfermedades neuromusculares en un nuevo encuentro de la Red ASEM

La Federación Española de Enfermedades neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado un nuevo encuentro de la Red ASEM, en el marco del proyecto de apoyo al movimiento asociativo de organizaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares.

La Red ASEM, conformada actualmente por 32 entidades federadas y vertebrada por Federación ASEM, tiene como objetivos promover una red de apoyo y aprendizaje mutuo entre entidades, compartir buenas prácticas y generar conocimiento en torno a las enfermedades neuromusculares. Asimismo, esta red ofrece un espacio de participación a las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares y a sus profesionales.

Durante el encuentro presencial, que tuvo lugar el pasado viernes 29 de septiembre en Madrid, los representantes de las entidades federadas pudieron participar en diferentes actividades y grupos de debate, a través de los cuales se identificaron necesidades para la posterior construcción de actividades y líneas de trabajo.

“En Federación ASEM sabemos que la unión hace la fuerza, y que el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y potenciar, por ello, apostamos por fortalecer el movimiento asociativo y mejorar así la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades neuromusculares”, ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego.

Los encuentros presenciales fomentan la colaboración entre organizaciones de pacientes que comparten objetivos, facilitando las alianzas estratégicas y la creación de líneas de trabajo comunes, lo que conlleva un impacto más significativo en el bienestar de los pacientes y en la defensa de sus derechos.

Para Rego, “propiciar espacios de encuentro entre entidades surge de la necesidad de que las personas representantes de las entidades puedan establecer y fortalecer sus vínculos, y poner en común ideas y formas de hacer en el trabajo diario”. Sin duda, estos eventos son oportunidades muy valiosas para cohesionar al movimiento asociativo de las enfermedades neuromusculares en todo el territorio español y que las asociaciones de pacientes estén menos aisladas.

Esta actividad se ha desarrollado gracias a la colaboración de Pérez-Llorca, PTC Therapeutics, Astellas Pharma y a la subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030  con cargo a la asignación tributaria del 0,7.

* Esta actividad se ha podido desarrollar gracias a la subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, con cargo a la asignación tributaria del 0,7.


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