La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se ha adherido a la campaña +Visibles, Por un Cribado Neonatal Universal, impulsada por la Asociación Más Visibles, que promueve una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el objetivo de garantizar en España un cribado neonatal universal, equitativo y de calidad.
El cribado neonatal, conocido como “la prueba del talón”, permite detectar de forma temprana enfermedades graves y establecer tratamientos precoces que mejoran el pronóstico y la calidad de vida de los recién nacidos. Sin embargo, actualmente el número de enfermedades incluidas en los programas de cribado varía según la comunidad autónoma, lo que genera desigualdades territoriales en el acceso a este derecho sanitario básico.
La Proposición de Ley para la Regulación del Cribado Neonatal Universal y Equitativo en España plantea la necesidad de establecer un marco común para todo el Sistema Nacional de Salud, con medidas que aseguren la equidad y la calidad del programa en todo el territorio nacional. Entre sus principales propuestas se incluyen:
- La ampliación del panel mínimo obligatorio de enfermedades objeto de cribado, incorporando patologías metabólicas, neuromusculares, inmunológicas y cardiovasculares con tratamiento aprobado.
- La unificación de los programas autonómicos para evitar desigualdades territoriales.
- La creación de una Red Nacional de Laboratorios de Cribado Neonatal, con protocolos técnicos comunes y acreditación profesional.
- La financiación pública estable del programa dentro de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud.
- La participación activa de asociaciones de pacientes y entidades del tercer sector en la evaluación y mejora del programa.
Desde Federación ASEM consideramos fundamental apoyar esta iniciativa ciudadana, que defiende la igualdad de todos los recién nacidos en el acceso a la detección precoz de enfermedades graves, muchas de ellas de origen neuromuscular. Como entidad de referencia en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, reiteramos nuestro compromiso con la promoción de políticas públicas que favorezcan la equidad, la prevención y la atención temprana.
La campaña +Visibles busca reunir el apoyo de la ciudadanía para impulsar la tramitación parlamentaria de esta ley a través de una Iniciativa Legislativa Popular.
Más información y recogida de firmas en:
https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal
www.masvisibles.com
