El próximo sábado 29 de febrero, bajo el lema «Somos 300 millones» se celebra el Día de las Enfermedades Raras y organizaciones de pacientes de todo el mundo preparan actividades y eventos para esta gran conmemoración.
Junto a Eurordis, entidad europea que engloba a organizaciones de pacientes con enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), se une a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo principal es concienciar sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Actualmente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara o poco frecuente en todo el mundo. Dentro de las patologías consideradas raras o poco frecuentes, el grupo más predominante son las enfermedades neuromusculares, conformando más de ciento cincuenta tipos de patologías.
Existen más de 6000 enfermedades raras diferentes y el 72% de ellas son de origen genético. Las enfermedades poco frecuentes o raras pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, pero el 70% de esas enfermedades genéticas raras comienzan en la infancia.
(* Datos provenientes de Eurordis.com).
Promover información sobre avances en investigación y nuevas terapias, es parte de la labor de Federación ASEM y sus entidades, pues acercar los avances en investigación a las familias y pacientes, es uno de nuestros principales objetivos.
EURORDIS continúa coordinando la campaña internacional juntos con una comunidad mundial de pacientes, trabajando con organizaciones de pacientes a nivel local, nacional e internacional. El número de países participantes ha aumentado año tras año, con miles de eventos que tienen lugar en todos los continentes en o alrededor del mes de febrero. En total, los eventos han tenido lugar en más de 100 países desde 2008.
