La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, muestra su preocupación por la incertidumbre que viven los pacientes dependientes de terapia respiratoria en Murcia, a raíz de los recortes presupuestarios que se están introduciendo en el Sistema Murciano de Salud
Jueves 5 de abril de 2018 – El desarrollo de enfermedades como fibrosis quística, cáncer de pulmón, apnea del sueño, neumonías o algunas enfermedades neuromusculares como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o distrofia muscular de Duchenne, entre otras, pueden provocar complicaciones en la función respiratoria y por consecuencia, necesidades de terapias respiratorias para los pacientes.
En Murcia más de 40.000 personas necesitan utilizar algún tipo de terapia respiratoria a domicilio y 2.000 necesitan aparatos respiratorios durante las 24 horas del día para poder vivir, según datos de la Federación de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin).
Recientemente, como recogen diversos medios de comunicación especializados, se está procediendo al recorte del 30% del presupuesto dedicado a terapias respiratorias en la comunidad murciana, a lo que los pacientes afectados han respondido con iniciativas colectivas para parar esta medida, que supondrá una reducción de la calidad de las de terapias.
Mª Ángeles Macanás, paciente afectada por la enfermedad de Pompe (una de las más de 150 enfermedades neuromusculares que existen) y ventilodependiente, ha manifestado que la terapia respiratoria que recibe actualmente “es de primera calidad, así como la asistencia a domicilio de personal altamente cualificado y de un fisioterapeuta respiratorio para solventar, aconsejar y controlar sobre los aspectos domiciliarios de mi enfermedad y mi equipo”. Mª Ángeles afirma que “el Servicio Murciano de Salud (SMS) va a reducir el coste anual de las terapias respiratorias de 11,1 millones a 6,7 millones, lo que indudablemente afectará en la calidad del servicio que los pacientes recibimos”.
Es por ello que otros usuarios de terapias respiratorias en Murcia como Fran Rabal, han puesto en marcha causas como “No jueguen con nuestra salud: frenen recorte del 30% en terapias respiratorias en Murcia” en Change.org, una iniciativa que ya supera las 120.000 firmas y que sigue sumando apoyo.
En el desarrollo de algunas de las enfermedades neuromusculares las complicaciones respiratorias pueden llegar a ser muy graves por los que, como afirma Cristina Fuster (presidenta de Federación ASEM) “es sumamente importante cubrir con las mejores garantías los servicios de terapias respiratorias y que los pacientes estén atendidos en sus domicilios por personal experto y equipos de calidad, gestionados por empresas con experiencia en el sector”.
La dirección de Federación ASEM confía en que la Consejería de Salud de Murcia resolverá eficazmente esta situación, para evitar que se vulnere el derecho a una atención sanitaria de calidad para las personas que sufren complicaciones en la función respiratoria.
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