La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma un año más al Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD) que se conmemora el 20 de junio. La FSDH es una enfermedad neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como a las mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos.
El objetivo es sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente y apoyar a las personas que conviven con ella, y a sus familias.
Esta enfermedad, en algunos casos, limita la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a generar una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personasse suma al día mundial de , su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.
Federación ASEM ha puesto en valor el papel de la Asociación FacioEscapuloHumeral España (FSHD Spain), que forma parte de la propia Federación ASEM y ha reconocido su labor en pro del colectivo. Por ello, han hecho un llamamiento a las personas relacionadas con esta enfermedad para que puedan unirse al movimiento y luchar para mejorar su calidad de vida.
Para conmemorar el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescápulohumeral, la asociación FSHD Spain lanzará un vídeo conmemorativo el domingo 20 de junio, y el próximo sábado 26 de junio como finalización del mes de la fshd ha organizado una Jornada Virtual sobre FSHD junto con las asociaciones de Chile y Argentina. Inscripciones aquí.
FSHD Spain nace de la unión y el trabajo de un grupo de personas que sienten la necesidad de unir sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas y sus vidas, para luchar por un objetivo principal que es favorecer la investigación de la distrofia muscular facioescapulohumeral.
