Federación ASEM traslada a Discapacidad del Gobierno las principales demandas y necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias

  • Durante una reunión mantenida con el director del Real Patronato sobre Discapacidad y director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco y el consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, Francisco Dávila.
  • Martín Blanco ha reafirmado su compromiso con las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias y cuidadores y se ha comprometido a seguir apoyando la labor de Federación ASEM 

9 de septiembre de 2021 – Representantes de  Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) han mantenido una reunión con el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Martín Blanco y con el consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, Francisco Dávila, para trasladarles de primera mano las necesidades y demandas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. 

En la reunión, que Federación ASEM ha aprovechado para presentarse oficialmente al nuevo director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, se han trasladado a Martín Blanco y Francisco Dávila algunos de los proyectos más importantes llevados a cabo por la entidad, entre ellos, la actualización de la ‘Guía  de recursos socio     sanitarios para la atención de personas con enfermedades neuromusculares’, realizada por Federación ASEM gracias a la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad.

En este sentido, los representantes de Federación ASEM, su presidente, Manuel Rego y   la responsable de Relaciones Institucionales de la entidad, Mónica Suárez, han trasladado la necesidad de seguir contando con la colaboración y el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad de cara a la preparación y celebración de su próximo congreso en 2022, así como su participación en las diversas iniciativas que la entidad ponga en marcha.

Por su parte, Martín Blanco ha reafirmado su compromiso con el goce efectivo de los derechos humanos de las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias y cuidadoras y cuidadores. “Para abordar cualquier acción de gobierno sobre discapacidad, se tiene que hablar manera indisoluble de personas y de Derechos, pues la mejor fórmula de justicia social es fijando derechos en las leyes”, ha asegurado.

En este punto, Martín Blanco ha hecho hincapié en la importancia de que todos los proyectos e iniciativas se elaboren atendiendo a la perspectiva de género, a la ruralidad, a las personas con grandes necesidades de apoyo y ha informado a la federación de los planes orientados a mejorar la inclusión social de las personas con discapacidad incluidos en la nueva Estrategia Española sobre Discapacidad 2021-2030, en la que Federación ASEM estará presente a través de la participación en uno de los grupos de trabajo.

Por último, desde Federación ASEM han recalcado su disponibilidad para continuar colaborando con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad. y el Real Patronato sobre Discapacidad, para trabajar conjuntamente en iniciativas y proyectos que mejoren la inclusión y la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. 

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares 

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

Sobre la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad

La Dirección General de Derechos de las Personas Discapacidad de España es el órgano directivo de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que asume el desarrollo de las políticas gubernamentales relativas a la discapacidad. Corresponden a la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad, cuyo titular desempeña asimismo las funciones de director del Real Patronato sobre Discapacidad, las funciones relativas a la planificación, diseño, gestión y evaluación de los programas de ámbito estatal, así como la coordinación y seguimiento de los órganos consultivos en materia de discapacidad; la propuesta de normativa en las materias de su competencia; la coordinación técnica de los programas de cooperación internacional relativos a la discapacidad; el impulso de políticas sectoriales sobre discapacidad y su coordinación; el fomento de la cooperación con las organizaciones y entidades que agrupan a las personas con discapacidad y sus familias, y la promoción de la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Sobre el Real Patronato sobre Discapacidad

El Real Patronato sobre Discapacidad es un organismo autónomo de la Administración General del Estado cuya misión es promover la inclusión social en línea con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas. Entre sus funciones, recogidas en el Plan Estratégico del organismo, se encuentran producir, recopilar y difundir el conocimiento científico-técnico en materia de sobre discapacidad; promover la formación y el desarrollo profesional de las personas con discapacidad en investigación, innovación y emprendimiento; desarrollar actuaciones de sensibilización y concienciación social en materia de discapacidad y accesibilidad, reconociendo y promocionando buenas prácticas y políticas innovadoras, y facilitar la colaboración en materia el ámbito de la discapacidad entre los distintos niveles de la Administración Pública, así como con el tercer sector y entidades privadas.

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