La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) han renovado su convenio marco de colaboración con el objetivo de llevar a cabo un año más el proyecto ‘Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM 2022’, el único campamento de toda España destinado a menores con enfermedades neuromusculares.
En el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial, la colaboración de Fenin contribuye a que Federación ASEM ponga en marcha en los meses de verano la semana de campamentos adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde podrán jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas, junto con otros chicos y chicas sin discapacidad. Asimismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.
Este acuerdo se firmó por primera vez en el año 2018, dando continuidad a la colaboración entre las dos entidades que había comenzado en 2009, con el proyecto para menores ‘Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares”, a través del que se realizaba un programa de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niñas y niños con enfermedad neuromuscular’.
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, ha destacado la importancia y el valor del acuerdo ya que es “esencial” para poder desarrollar este tipo de actividades lúdicas que permiten a los menores con patologías neuromusculares participar en un campamento de verano “único, realmente inclusivo, donde se genera un ambiente de convivencia y superación de barreras donde trabaja la inclusión y la integración social”.
Por su parte, Carmen Aláez, adjunta a secretaria general de Fenin ha trasladado el compromiso que tiene la Federación con los pacientes dentro de su estrategia de RSE, apoyando a los niños y adolescentes que padecen estas enfermedades neuromusculares para mejorar su calidad de vida. “Es muy importante que estos niños puedan disfrutar de ocio normalizado junto a otros chicos y chicas de su edad y poder dar apoyo a sus familiares y cuidadores”, ha declarado.
Se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. Por ahora no tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Muchas de ellas aparecen durante la infancia, provocando una disminución de la capacidad motriz que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evolucionan hacia una discapacidad severa.
Sobre la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Sobre Fenin
La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria representa a más de 500 empresas fabricantes, distribuidoras e importadoras establecidas en nuestro país, que constituyen más del 80% del volumen total de negocio de Tecnología Sanitaria. Fundada en 1977, la Federación está al servicio de un sector empresarial estratégico y esencial para nuestro sistema sanitario y para la salud de la población, que ha desempeñado un papel clave para combatir la COVID-19. Un sector que pone al alcance de profesionales y pacientes tecnologías, productos y servicios que actúan en la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el control y seguimiento de las enfermedades y contribuye a la mejora continua de la calidad de vida de las personas, normalizando la vida del paciente.
