Desde Federación ASEM damos la bienvenida a Fundación Noelia como nueva entidad miembro. Con su incorporación, ya somos 35 entidades unidas en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares en España. Seguimos creciendo como RedASEM, fortaleciendo nuestro compromiso colectivo y sumando capacidades para avanzar juntas.
Fundación Noelia, Niños contra la Distrofia Muscular por Déficit de Colágeno VI, trabaja desde 2015 para impulsar la investigación científica de esta enfermedad minoritaria, sensibilizar a la sociedad y acompañar a las familias afectadas. Con sede en Barcelona y presencia internacional, su labor ha sido clave en el impulso de estudios clínicos y en la creación de una red de colaboración entre profesionales, familias e instituciones. La entidad ha contribuido de forma significativa a dar visibilidad a esta distrofia muscular poco frecuente, además de ofrecer apoyo emocional, social y jurídico a las personas afectadas.
La unión de Fundación Noelia a Federación ASEM refuerza nuestro trabajo en red y enriquece la diversidad de experiencias y conocimientos dentro de la RedASEM. Juntas, sumamos fuerza, sumamos voz y sumamos impacto.
Puedes conocer más sobre Fundación Noelia en su perfil dentro de nuestra web:
https://www.asem-esp.org/asociaciones/fundacion-noelia/
Consulta el resto de entidades miembro que forman parte de la RedASEM:
https://www.asem-esp.org/entidades-federadas-asem/
¡Bienvenida, Fundación Noelia!
