El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, pone en valor la implicación de todos los agentes sociales “para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con Enfermedades Neuromusculares”

  • A la inauguración también ha asistido la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio
  • Durante dos jornadas profesionales y expertos sanitarios, representantes de entidades y pacientes ofrecerán una visión global de la investigación y darán a conocer los avances científicos en torno a estas patologías

El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, ha puesto en valor la implicación de todos los agentes sociales “para mejorar la calidad de las personas y familias que conviven con Enfermedades Neuromusculares”. Así lo ha manifestado durante la inauguración de la 33º edición del Congreso Nacional celebrado bajo el título de ‘Capaces de avanzar’.

Durante su intervención, el presidente de federación ASEM ha destacado que el congreso dará voz “a profesionales y especialistas de reconocido prestigio, pero también contaremos con las asociaciones de pacientes con el objetivo de que las personas asistentes puedan comprender de forma global las implicaciones de estas patologías a nivel científico-médico, pero también a nivel social y personal”.

En España, se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas. En este sentido, Rego también ha reivindicado el eslogan de la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), “Capaces contigo”, que conmemora la Federación junto a su movimiento asociativo cada 15 de noviembre. “Porque las personas con enfermedades neuromusculares somos capaces de alcanzar, capaces de movilizar, capaces de crecer. Pero sobre todo somos incapaces de rendirnos y con tu ayuda, somos más capaces”.

A la inauguración también ha asistido la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, quien señaló que “las enfermedades neuromusculares, por sus características, constituyen un reto para los sistemas sociosanitarios ya que para su adecuado abordaje requieren de una alta coordinación de los sistemas sociales y sanitarios con profesionales multidisciplinares”. Aparicio subrayó la necesaria colaboración de todos los agentes para tratar de dar una “asistencia integral de las enfermedades neuromusculares que deben ser tenidas en cuenta por el Sistema Nacional de Salud por el gran impacto que tienen en los afectados y sus familias”.

33º Congreso Nacional de Federación ASEM

A continuación, la presidenta de ASEM Castilla La Mancha, Begoña Martín Bielsa, ha moderado la ponencia ‘Equidad del Sistema Nacional de Salud’ que ha realizado el jefe de Servicio en Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la consejería de Sanidad en Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Rodrigo Gutiérrez.

Gutiérrez expuso en su intervención el complejo concepto de equidad, las desigualdades sociales y los determinantes de salud. “En España, la ley recoge el derecho de todas las personas usuarias del Sistema Nacional de Salud a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones óptimas por ello, debemos ser conscientes de la existencia de las desigualdades territoriales, del gasto sanitario, de la utilización de servicios y del acceso para poder resolverlo”, afirmó Gutiérrez.

Seguidamente ha tenido lugar la mesa redonda ‘Atención Multidisciplinar en las Enfermedades Neuromusculares’, moderada por el responsable de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, Hospital Reina Sofía y profesor asociado de Neurología en la Universidad Europea de Madrid, Gerardo Gutiérrez y en la que han participado la jefa de Servicio de Neurología, Hospital General Dr. Balmis de Alicante, Carmina Díaz y la coordinadora del Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Neuromusculares Raras (CSUR) del Hospital 12 de Octubre, Cristina Domínguez.

Ambas ponentes han estado de acuerdo en la importancia que tienen los profesionales sanitarios en el proceso de atención al paciente, de manera que se pueda remitir a la unidad de referencia de cada patología. Las doctoras también han subrayado que para los pacientes es fundamental contar con una red de atención multidisciplinar para el abordaje personalizado, así como con documentos, protocolos o guías de práctica clínica para poder materializar esa atención. Por último, cobra especial relevancia la humanización de la sanidad, ya que “la cercanía que en el caso de las personas con una enfermedad neuromuscular es muy importante”, han coincidido.

La última mesa redonda del día ha estado centrada sobre ‘La importancia de la comunicación y el enfoque de los medios de comunicación en la difusión y sensibilización’ con la participación de la periodista y copresentadora del programa Espejo Público de Antena 3, Lorena García; la periodista y editora de RTVE Asturias, Irene Alonso; y la periodista y codirectora de “Las Cosas Claras” de TVE, Noelia Otero.

Mañana sábado se celebrará la segunda y última jornada del Congreso en la que se debatirá sobre el panorama actual de la investigación en enfermedades neuromusculares, los retos y las necesidades; el presente y futuro de las terapias génicas; y las asociaciones federadas y pacientes expondrán sus iniciativas y testimonios.

Todas las ponencias de esta 33ª edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares están disponibles en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=PazUrY4Sa00&list=PLIieyqEAURVHlIavqOqmUJ5U7B7Ie2EvU

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